上海市人民政府原副市长、上海市稀有病防治基金会创始人、参谋谢丽娟医师、上海市稀有病防治基金会会长李定国、上海教育电视台台长孙向彤、市政协有关部门领导、稀有病病友安排代表及社会各界人士参加了本次公益活动。
本次公益活动经过多个稀有病患者及其家庭叙述与疾病反抗、自强不息、尽力追梦的勉励故事,出现了稀有病患者因生而不同的磨难和际遇、坚韧和愿望;以访谈的方式,经过长时间重视稀有病及患者,致力于推进稀有病防治和保证作业的老领导、市政协有关部门领导、医务作业者和企业代表,向观众介绍了稀有病患者用得上药、用得起药的“我国梦”,进一步表达了为推进我国稀有病防治和保证工作的坚决不懈的决计。
为了宏扬生而稀有,爱不稀有的人文精神,上海教育电视台与上海市稀有病防治基金会签订了倡议书,一起向社会呼吁医学上的孤儿不能成为社会的孤儿!重视稀有病,关爱稀有病患者及家庭,让稀有病患者病有所医、医有所保、保有所靠。
爱·从不稀有
上海教育电视台《帮女郎》特别策划
2021《爱·上海的温度》大型公益晚会
首播:2月28日 15:30
重播:3月1日20:05、3月2日20:05