↑9月22日，北京协和医院开出全国首张氯巴占处方，病友拿到合规的进口氯巴占片
此前，作为国家第二类精神管制药物，氯巴占受到严格管控，没有正规进口渠道，也没有国产药物获批上市，病友们只能从国外代购正规上市的氯巴占。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险。
还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
如今，氯巴占进口的渠道已然畅通，国产氯巴占也已获批上市，再无病友会因之背负“毒贩”的犯罪嫌疑。9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”
↑河南中牟患儿母亲李芳
李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。
9月27日，“铁马冰河”家属对红星新闻记者说，氯巴占的用药问题得以解决后，他们一家人对这桩案件的信心也更足了，期待法院尽快依法作出公正裁决。
出圈的“氯巴占”和“罕见癫痫”
在病友群群主“松松爸”的印象中，大约是从去年7月开始，大家逐渐开始买不到药了：原本从事氯巴占代购的一些网友，要么联系不上，要么纷纷表示不再卖了。
那几天，群里都在讨论一名网名叫作“铁马冰河”的病友“失联”。很多罕见癫痫疾病患儿的家属，都从“铁马冰河”处购买氯巴占。“铁马冰河”突然联系不上了，让他们心中多了丝忧虑。
↑“铁马冰河”曾在个人社交平台销售其从海外代购的氯巴占
婴儿痉挛症、结节性硬化症、LGS综合征、大田原综合征、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作……不少病友向红星新闻记者说，如果不是疾病降临在自己孩子身上，或许他们一辈子都不会听闻这些生僻的名词。
“这些是罕见病，患病概率相当于买彩票中大奖。但是，彩票中奖是高兴的事，而对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天都是在向上爬坡。”病友群群主“松松爸”说。
根据红星新闻此前的报道，一般的抗癫痫药物，针对这类罕见癫痫疾病起不到作用；氯巴占则针对罕见癫痫疗效确切，相比传统药物，镇静及中枢相关不良反应少，药物相互作用少，耐受性更好，得到广大临床专家的一致认可。
当时，氯巴占并无进口、亦无国产药，病友们只能通过海外代购的渠道获得治疗药物。一些病友在此前接受红星新闻记者采访时曾提到，尽管国内的医院、药店都买不到氯巴占，但很多医生都会将服用氯巴占写入患儿的就诊材料中。
但与此同时，氯巴占被列为国家二类精神管制药品，各地海关曾查获多起“非法邮寄氯巴占”的案件；由于国外生产的氯巴占并未获得进口许可，医生亦无法将该药作为处方药写入正式的处方单。
“松松爸”说，去年7月以后，氯巴占的代购渠道突然被切断，病友们即刻面临断药风险，相当长的一段时间里，只能依靠病友之间互相分享药物来渡过难关。
2021年11月，红星新闻发布独家报道《“毒贩”母亲》披露，几名罕见癫痫患儿母亲因帮助代购人员“铁马冰河”收取海外邮寄的氯巴占包裹，被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
↑儿子与亲人间无任何互动，这是李芳最难受的事
报道刊发后，罕见癫痫疾病群体的特定药品短缺现象，开始被公众所关注，病友们也展开了自救。
“松松爸”回忆，那段时间，他曾收到很多家长的买药求助，知道大家都面临着一样的窘境。“我开始着手组建氯巴占病友群，把所有服用氯巴占的病友组织起来，向相关部门反映诉求，并向全社会发布联名求助信。”
在求助信中，病友们表示：“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险，去获取这些救命药。”
2021年12月2日，微博话题“我们的孩子需要氯巴占”登上热搜榜。
“救命药”获批进口，国产药上市
那阵子，“松松爸”第一次感觉到，全社会有这么多的人在关心他们这个罕见病群体。