“我必须想办法救自己。”这是黄碧虹说得最多的一句话。自打7岁时患上了类风湿性关节炎,今年27岁的她,已足足在轮椅上度过了20年。
生活,也许会一直这么持续下去,她自己也是这么想的。直到去年,她的病情进入急性发作期,全身90%的关节损坏,只剩下手可以活动。“如果不想办法救自己,就可能会彻底瘫痪。”于是,瘫痪了20年的她,开始了自救之路。
黄碧虹制作的手工玩偶
全身关节损坏90%,瘫痪20年的95后女孩自学手工锻炼关节
黄碧虹是广东省揭阳市普宁人,7岁那年,患上了类风湿性关节炎。这种病又被称为“不死的癌症”,致残率非常高,需要终身服药,虽然父母一直带着她奔波在各地的医院寻访名医,但是不到三个月的时间,黄碧虹还是瘫痪了。
从此之后,黄碧虹一天中的大部分时间,只能待在房间里。她也曾坐着轮椅到学校去上学,后来开始在家自学,只到学校参加考试。但随着身体承受的疼痛越来越大,高中毕业后她不得不放弃了继续求学的想法。
2021年10月,黄碧虹的病情加剧进入急性发作期,全身严重骨质疏松,全身90%的关节都坏掉了,只剩双手能够活动,其他的关节部位都不能活动了。
身体各个关节逐渐失去活动的过程,一直伴随着非常疼痛的身体折磨,让黄碧虹那两年的精神状态非常不好。“疼痛让我变得很消极、麻木,失去生活的目标,不知道自己能够做什么,一直在思考我为什么要活着,这样子的日子还有希望吗?”
“双手可以拿起汤勺,但是更重的东西就拿不动了。”黄碧虹意识到,自己不能再这么消沉下去,否则连双手都没法活动了。“那时候我就想锻炼一下双手,让我的双手能够活动起来。如果一直不动,就彻底动不了了,可能以后连吃饭都需要别人喂。”
正在制作玩偶的黄碧虹
无意间,黄碧虹接触了粘土手工,让她重拾对生活的热情和信心。
去年10月份,黄碧虹通过网络视频自学,零基础开始学习粘土手工制作。“做粘土手工,不需要太大的力气,又可以做出很好看的作品,还能调动双手的关节,让自己的手得到锻炼。”
虽然网上的教学视频都会有很详细的教程,但是黄碧虹还是遇到了不小的困难。
因为黄碧虹的手指已经弯曲变形,刚开始捏粘土时,双手只要一发力,关节就会传来剧痛,由于双手使不上力气,平整粘土这个看似简单的步骤,她每次都要花费大量的时间。
“粘土手工对细节的要求很高,需要很有耐心才能够做出一个作品。”黄碧虹说,刚开始自学的时候,她就被其中的难度吓到了。
“我刚开始做的一个玩偶,因为它的手部有很多细节,我怎么都做不出来,弄了一晚上也没有成功。”黄碧虹说,公仔手部的制作,她一直学习了十来天。“从学到最后完成一个让自己比较满意的手部形状,一共花了十多天的时间。”这是黄碧虹完成的第一个粘土手工作品,足足花了一个多月的时间。
黄碧虹说,这只是她学习粘土手工过程中遇到的成百上千种困难中的一个,但是,黄碧虹从来没有想过放弃。“我觉得,不可能大家都会的我不会,再坚持坚持肯定就可以做好的,我自己不能先放弃。”
经过日复一日的练习,黄碧虹制作粘土的技艺也愈发娴熟,一个复杂的国风粘土玩偶,包括袖子、头饰、衣服花纹等,她大概一两天就能完成。
一般情况下,黄碧虹从早上八九点开始做粘土手工,一直做到晚上十点,中间只吃一顿饭,每天如此。黄碧虹说,由于常年吃药的原因,导致她的身体发胖,所以她现在每天只在中午吃一顿饭。“父母照顾我不容易,我越胖的话他们就越辛苦。”
黄碧虹制作的手工玩偶
“做手工让我忘记了疼痛,现在最多的负面情绪来自对作品的不满意”
之后,黄碧虹开始把她的作品发布到网上,更多的是一种分享和记录。
在黄碧虹的视频账号内,记录着她每天制作粘土手工的过程。视频中,黄碧虹的双手略微肿胀,手部关节无法灵活活动,只能依靠两只手同时配合操作,捏出眼睛、耳朵等粘土组件,再进行组装和修缮,尽管动作缓慢,但一个个精致的粘土玩偶依然在黄碧虹耐心细致的创作中慢慢成型。
其实,直到今年10月,黄碧虹的视频账号都没有什么观看量。“今年10月之后,我第一次分享我的故事,就开始有越来越多的人关注我。”突如其来的关注,让黄碧虹迅速走红。