小县城不比城市,每天开往北京的“K”字头红皮快车只有一班,晚上8点36分开,凌晨4点32分到达。按照往常的习惯,下车后,来复查的吕燕燕母子会再在北京站坐上半小时,等最早一班地铁2号线。这是吕燕燕多次往返后,总结出的最省钱的经验。
来北京,她从来不带多余的行李。赶上冬天,她就穿个深色外套;夏天身上出汗多,就穿一件带一件来回换,裤子则穿深色的,也能对付过去。
但小锅是一定要带的,比起点一星期的外卖,做饭能省不少钱。最困难的时候,吕燕燕还从家里背来土豆和白菜。“总是比北京菜市场卖得便宜的。”她说。
儿童医院不缺病人,吕燕燕总是在各个科室间走得脚下生风,将小儿子远远甩在身后。新年第一个工作日的太阳即将落下,她才将将办理完这次检查的所有手续。
儿子爬不上去检查仪器的台子,吕燕燕慌忙进去帮忙。实习生李雨凝摄
出了医院,母子俩慢慢向“小家”走去。
对于家长们来说,这里不仅仅是一个实际的落脚地,也是他们能短暂抱团取暖的一片港湾,“有些话没法跟外人说,只有憋在心里,等到了‘小家’才能说出来。都是自己人,哪怕是哭了,也不丢人。”
住吕燕燕房间对门的邻居是一对年轻夫妇,孩子还没断奶,却已被下了恶性肿瘤的判书。女人原本是省会城市里的美容师,丈夫是公务员,小两口过得衣食无忧。
而现在,为了来北京看病,夫妻俩辞去了工作,昔日的公务员只能送快递补贴家用。“从孩子生病之后,我就不愿意再跟之前的朋友来往了。”曾经的美容师如今三十岁刚出头,正坐在客厅角落里给孩子喂奶,“脑子里全是肿瘤、化疗、穿刺,又有哪个正常人愿意跟你聊这些?”
在北京,重新开始
过去,刘航也是儿童医院里的“大病”家庭之一。
2016年夏天,小女儿脖子上突然长出了个“老大的怪包”,老家的医生看不明白,刘航便拿着转院证明,带着妻女来到了北京。
来的路上,像所有家长一样,刘航冥冥中想到了“可能是个瘤子”,但仍抱有侥幸:“万一是个良性的,做个手术就好了呢?”他们一家于当年8月21号到达,如果赶得巧,女儿还能回去参加一年级开学典礼。在脑子里,刘航是这样计划的;为此,他和妻子只收拾出了一星期的行李。
但一入院,各项检查一个接一个,小女儿高烧不退,情况急转而下——刘航和妻子日日熬在病房外,行李都被潦草地放在了靠窗座椅的缝隙里,衣服也没顾得上换洗。初来北京,刘航夫妇对哪里都不熟悉,还是一位老家长帮着把他女儿的化验报告送到远在燕郊的实验室,才没耽误。
9月,经历了病危通知、手术和三院会诊后,刘航的小女儿被确诊为恶性淋巴瘤,开始了长达一年的化疗。
和其他家庭不同,大多数的父亲只出现在治疗前期,治疗进入正轨后,他们匆匆赶赴打工地,拼命为孩子赚取医药费。妈妈们则在北京照顾孩子。
“但我们家那口子应付不来医院里这些。”刘航摆摆手,“也是舍不得女儿,怕看不到她。”在妻子王艳萍看来,丈夫总有点“大男子主义”,什么活儿都往自己身上揽。
在生意和女儿之间,刘航没有犹豫:钱总是能再筹的。他带着变卖不掉的剩下家当,搬进了西直门附近一个合租房里。儿童医院住院部管得严,大孩子的家长不能陪护,刘航为了让女儿每天都能看到他,主动报名参加了家长委员会,负责在饭点把家长们给孩子带的饭送进去。在各个病房间穿梭送饭的时候,刘航也能看一眼孩子。久而久之,在这里,刘航成了家长里的主心骨,和各家都熟络起来。
住院部后面有一片小树林,家长们为了喘口气,会约着去抽根烟,刘航便是在这一根烟的时间里学会了怎么众筹,怎么申请低保。有家长也介绍他去做一些短工,在几年的时间里,东北来的生意人刘航开过出租,也装过箱,“遇上了什么就做什么。”
每天,儿童医院门口带着孩子看病的家长络绎不绝。实习生李雨凝摄
2017年,女儿化疗结束,刘航仍然选择留下。他从回老家的一些家长那里听说,有的家庭结束治疗后着急回去,没几天,孩子又复发了。“咱也不懂这个,但还是守在医院边儿踏实。”他总结道。
与此同时,陈雯娟带着她的“小家”计划,找到了当时的“领头”家长刘航。她说,做“小家”管理员,每天能有50元的志愿者补贴,刘航同意了。“一个是多一点补贴家用,另一个也是感恩。前期帮助咱的人那么多,孩子的病就是有了他们才没耽误,咱不能不知回报。”
刘航做过两次众筹,第一次还筹了十几万,后来那次仅有6000,还几乎都是来自认识的亲友和病友家长。
治疗到后期,刘航已经为女儿的治疗花费了80来万。化疗药不能买便宜的,即便一支900块,也要成箱成箱地买。中途刘航回过家,被拉到高中同学的聚会上,抬眼一看,“每个都借给我过钱”。
他面子上过不去,“送快递也好,送外卖也好,挣得也比回去多。哪怕是扫大街,我也不担心有人认出我来。”
比起物是人非的老家,好像儿童医院这一片构成的北京才是刘航熟悉的地方。在医院,他是老家长,能为新家长指点迷津;在“小家”,他是“刘哥”,是每个来住宿的家庭都能依靠的顶梁柱。
“活在当下”
住进“小家”的人分为两种:刚确诊的,和回来复查的。刚确诊的家庭往往以泪洗面,没聊三句,就拐回到了诸如“命运”、“老天爷”等大词上面:“你说,为什么偏偏是我家要遭遇这些?”
但对于刘航和吕燕燕一样的老家长,他们已经不再执着于这些“终极问题”。“来了就是来了,你就得受着。”刘航轻声说。
新住户第一次来到小家时,刘航总习惯性地拉着人家坐下来,聊聊孩子的病情,或者父母的难处。新来看病的家长受不了这样大的变故,坐下没说两句,眼泪就流了一脸。