“哎呀,哭啥,这里住的人都经历过这些,现在不都好好的?”安慰新家长,刘航有了经验,“你的问题在我们这儿都不是问题,没钱了我们教你凑,买药我们告诉你去哪儿买。”
吕燕燕也会笑嘻嘻地劝慰新家长:“我之前觉得天都要塌了,还想跳楼呢,这不也熬过来了。”
从孩子确诊的那天起,多数家长都已经做好了“长期抗战”的准备,一天一万的重症病房要住,一次6000块、用来筛查全身肿瘤的PET-CT也要做,除非真到山穷水尽的地步,没有家庭会轻易撤离儿童医院。一位孩子刚刚确诊的父亲轻描淡写:“我想好了,要么孩子康复回去,要么我抱着骨灰盒回去。”
但没有人敢为子女的未来打包票。刘航最经常挂在嘴边的话——“活在当下”。
吕燕燕最近刚养上20只羊,若是精心照顾,母羊们下下来的小羊,一只能卖上800元。
有了羊,还钱也有了盼头,生活也有了盼头,吕燕燕是这样觉得的。但每次来北京前,她还是不想来——“一到时间,我就总担心会不会复查出来什么”。出发前一天,吕燕燕都要躺在床上歇息,胸口闷闷的,直到“太阳升到老高”才起来。
吕燕燕在“小家”的厨房里做饭。实习生李雨凝摄
自从儿女生病以来,吕燕燕的生活便被复诊切割成了一个个小单位,每月固定循环一次,剩下的日子,则全围绕着这来北京的7天过活。
好像只有在医院、老家、“小家”三点之间奔波时,她才能有一点“真切在活着”的证据。
王艳萍也考虑过为女儿重新办理入学。5年前离开时,女儿以前玩儿的小伙伴都已经上到了四年级,但她因为生病,至今没上过一天学。“其他孩子会不会笑话她?”刘航有点担心。
但他转念一想,“又有什么关系呢?她能认识几个字,不至于成文盲,我就满足了。”
康复后孩子们的日常生活总能在家长间引起话题。他们中有的还能回归校园,把功课补齐的同时甚至能考个前几名,引起了大人们一阵感叹。
“那考虑过让孩子不输在起跑线上吗?”
“还管什么起跑线,只要他还在喘气儿就行啦。”一位妈妈哈哈大笑道。幸运的孩子总是少数,家长们已经不再望子成龙,“咱们也不知道还能陪多久。有多远,就是多远了。”
来过小家的孩子里,有三分之一都会无可奈何地走向死亡。迎来送往过超过300个家庭,刘航看到一些曾经密切联系的微信头像慢慢沉到对话页的最底端,他心里也明白是怎么回事。
“有些是孩子没了,有些是治好了,便不愿再跟过这种生活的我们来往。”天色将晚,刘航坐在“小家”靠窗的角落里,夕阳把他的半张脸照亮,另一半又在阴影里,“我希望都是后一种。”
(文中采访对象刘航、王艳萍为化名)
文 李雨凝