在这个阶段,对身处疾痛之中的癌症患者和家属来说,科学、秩序和理性智慧已非最重要。马荣形容那一段时间,「病急乱投医」,一家人四处找民间偏方。一次,听亲戚说祁连那边治好了一个胃癌病人,他们开车 300 公里,花 4 万块买了土方,「结果上当了」。
直到遇见陆巍,马进仓的外甥最早在一个问诊平台上找到了他。在马进仓的姐姐接受治疗近 10 天之后,马荣一家抵达上海。
最初照面的陆巍让长女马荣感觉「温暖、耐心」,这是在青海和北京就医从来没有过的体验,「之前的医生们在自己的专业内回答了你的问题,没有任何情感和温度」,但陆巍不一样。他看起来处处为患者着想,会主动提醒可以办理异地医保报销。
在这个平台上,对陆巍的评价,大都是「耐心、有爱心、热情」。
和陆巍的第一次见面谈话让马荣信心倍增,「他说我爸这个病已经很严重,治愈虽然不可能,但可以让他接下来的日子好一些,活三年是没问题的,咱们努努力争取活到五年」。
马荣有悲有喜,她无法面对三年或者五年之后失去父亲这件事,但这已经是见到的所有医生里,给她最好的结论。
父亲在上海接受了近两个月治疗后,陆巍推荐远在青海的马荣使用自己常用的在线问诊平台,「沟通方便,你也可以看到其他人的评价」。
马荣也写过,她的评价是「主观疗效,满意;医生态度,很满意」。她原本参考了很多评语,也仿照着打了很多字,但最后还是留下了 25 个字:
「感谢信:坚持治疗,听医生的,希望会出现奇迹,我爸爸能好起来」。
此时,爸爸和姑姑已经 注射了两次 NK 细胞治疗液,他们还秉持一个信念,「医生说,坚持打,中断就会影响疗效。」
那时他们并不知道,这个由陆巍推荐的,令马进仓花费大半家资的细胞免疫治疗,其临床应用早在 2016 年就被国家卫健委叫停。
从充满信心到动摇
时至今日,马进仓的诊疗方案进入肿瘤科医生张煜等专业人士视野的时候,除了明显违规的NK细胞免疫疗法,其他方案也充满争议。
但对于 10 个月前的马荣一家人来说,他们只能在事后通过回忆,捕捉到当时的不安。更多的时候,他们就像马荣表哥做的比喻一样,「就跟你送孩子来学校,老师就管了;这里也一样,听医生的就行了。」
7 月 2 日,是父亲住院的第一天,马荣和表哥被陆大夫带到一间会议室,「说需要做个基因检测,人已经联系好了」。
陆巍联系好的是一位吴姓男子,他将马荣带到安全出口的楼道里,掏出一台 POS 机,刷走了马荣 18600 元。
NGS 刷卡凭证
马荣回忆,陆巍喊护士给父亲抽血,一直没人管,只有一个实习护士帮忙抽了两管血,由陆巍亲手交给吴姓男子。
但根据张煜的说法,通过对血液中存在的循环肿瘤细胞进行 NGS 基因检测筛选药物的可靠性值得商榷。在 NCCN 胃癌临床实践指南中,这种「液体活检」更多的在疾病进展而难以取得肿瘤组织样本的患者中使用,且其通常用于筛选是否符合靶向药的使用。在中国临床肿瘤学会(CSCO)2020 版胃癌诊疗指南中,将其列为第 3 类证据,这是最低水平的证据。
中国临床肿瘤学会最新 2020 版胃癌诊疗指南对 NGS 的证据分类
张康是陆巍的另一位患者家属,他向偶尔治愈提供的聊天截图显示,2020 年 5 月 11 日上午,陆巍曾发信息告诉他,「基因检测的(人)送管子过来,你去联系他一下」。发来的电话号码与给马荣刷卡的吴某相同,陆称此人为「吴经理」。
张康说,这位吴经理是上海艾汭得基因科技有限公司的工作人员,同样「带着 POS 机让刷卡,我支付了我爸做基因检测的钱,一共是 13600 元。」
马进仓做 NK 细胞治疗的收费发票
马荣对陆巍的信任开始动摇是父亲结束三针 NK 细胞免疫疗法之后。
在最早的推荐里,陆巍是这样打比喻介绍这项疗法的,「雇佣兵和警察一起打小偷」,并告诉马荣一家,一针原本 5 万,「但考虑到我们来自农村,经济条件也不好,他去跟老板讲价,便宜点。」
马荣的表哥跟经理联系之后,给出的方案是,「两人拼单,打五针送一针」。
妻子马占花曾陪着马进仓去静脉注射 NK 细胞治疗液,她曾跟女儿私下讲过对这个地方的怀疑,「看着不是很专业,像美容院,还看到了化妆品。」
截止到去年 9 月 18 日,马进仓和姐姐马秀兰各自 注射了三次 NK 细胞治疗液,总共花费 15 万元。不过,陆巍对经他推荐的说法一直矢口否认。
公开资料显示,陆巍是马进仓接受细胞免疫治疗的生物企业关联公司的原始股东。
马荣在为父亲治癌花光所有积蓄后回到青海继续打工,为每天关注父亲病情,她更多通过微信和陆巍联系。去年 9 月末是这对医患关系的转折点。在此之前,陆巍常常发来大段的文字介绍马进仓的病情,但自从 9 月下旬,更多是马荣主动追问陆巍,而收到的回复寥寥数字。
据偶尔治愈了解,陆巍在 10 月初已被医院派往支援海南,马进仓被他转托给同科室的另一位大夫,但在 10 月的前几次诊疗单上,签的还是陆巍的名字。但在陆巍不在上海的日子,马进仓几乎是「无人问津」。
因为质疑父亲被陆巍诱导进行高风险的手术,且没有充分告知,带来不必要的痛苦。张康持续在陆巍的社交账号下发文声讨,陆巍回复将其评价为「偏执」。
基于自己父亲的经历,9 月末,张康提醒马荣,要谨慎对待陆巍的诊疗方案。但马荣并没有过多理会。