深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰:有的患者甚至经过5年到10年的时间反复就医,最后才确诊。
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:对发作性睡病的早期诊断、早期干预是非常重要的,建议有嗜睡的这些症状,或者是有一些一笑就倒的这些现象,应该及时就诊。
针对发作性睡病,目前还无法就病因开展治疗,国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状。本月17日,国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单,300多种药品通过形式审查,缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中。目前,有些国家已经把发作性睡病列入罕见病范畴,而我国第二批罕见病目录遴选工作也已经启动。
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴:发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者,这个标准达到了中国纳入罕见病的标准的,在第二批征集目录当中,发作性睡病是有很大的机会能够纳入的。
专家建议,发作性睡病患者除了前往正规睡眠门诊接受药物治疗外,还可以从睡眠作息习惯上进行改变,如保证夜间充足睡眠,安排规律的午睡来减少白天睡意,戒酒、戒烟,避免过度进食高碳水化合物类食物;也不可太过兴奋,从而避免猝倒发作。