又见灵魂谈判!罕见病药价从63800元砍到3780元 2023-01-19 05:50:03 作者: 又见灵魂谈判 罕见病用药一直是医保关注的重点,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种高致死率和高致残率的罕见病。去年,SMA治疗用药诺西那生钠就是通过谈判降价进入医保目录,让SMA患者从目录内无药可用变成有药可用。今年,一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录,这让罕见病患者从有药可用变成有药可选。