白天上班,晚上治病,从不出远门……但他说,我还有梦想

2020-11-09 09:36:04 作者: 白天上班,晚

换肾后,他遭遇肺部感染,50%的死亡率,舅舅带他去就医,“他对我妈说:真不行了,我来处理事情。”

程康又逃过一劫。

2008年,生活困顿的一家人来杭州谋生。“有亲戚说,这边机会多。”

程康的父母开了一家小吃店,生意尚可,却兜不住他的药费。“我肾移植后,要吃排异药,没有医保,一个月需要3000多元。我必须出去挣钱。”

因为药物反应,他左腿股骨头坏死,走路一瘸一拐。思来想去,他决定去开出租车,“坐着就行,不用怎么走。”

程康玩命一样挣钱:每天开车10多个小时,夜班。周末不休,过年不停。

换肾后,他本不能透支身体。

“我没能力考虑以后的事,只能走一步说一步。”程康开出租车没多久,赶上一项政策:杭州给出租车司机上医保。

“我每个月的药费,一下子减少到七八百,简直是救了我的命。”

那段时间,程康的收入不错,他甚至挣到了做股骨头置换的钱,可他隐隐觉得不安。“太累了,身体可能会出大事,但还得硬着头皮去做。”

患者血透前后都需要称体重

妈妈捐给他的肾,两年后不行了

2014年,程康放弃开出租车,在一个市场里租下一个摊位,自己做生意。

那一年,例行检查时,程康的肌酐飙升到250多,几近翻倍,这意味着,他移植后的肾脏再出问题。看到这个结果时,他不慌张,反而很平静,“这一天,终于来了。”

程康认识一位病友,做过4次肾移植,对方一直对他说:换肾后,要爱惜身体。

“我也很想啊,但真的做不到。”

程康当时就去医院,在手臂上做了血透要用的内瘘。如今,他的手臂上有三处鼓起的包。透析久了,内瘘会肿胀、堵塞……

柳明和程康有类似的经历:他在19岁那年确诊尿毒症,同一年,妈妈捐出了自己的一个肾,救了他的命。

两年后,这颗肾就出问题了。

“那个时候,排异药太贵,没钱持续吃。我也年轻,不懂事,没爱惜好身体。”

刚开始做血透时,柳明生不如死,“做完回去,浑身乏力,昏昏沉沉,躺床上起不来,要躺一天才能缓过来。我有过轻生念头,想着以后每天都这样,怎么熬得下去?”

最终,他熬了过来。

(三)我不悲情,我有可及的大小目标

他说,至少我不会说走就走

9年过去了,柳明已经适应了这样的生活节奏:白天上班、晚上血透,一周三次,风雨无阻。

最初做血透时,柳明不知道有晚班,他只能找一份上夜班的工作,担心身体受损,做了不到一年,他就辞了。“后来知道可以晚上做,整个人都正常了。”

这6年,程康的生活也极其规律,三点一线:摊位、家、医院。

在血透室做了10多年护士的孙护士说,这几年,像程康和柳明这样的患者越来越多,“他们白天去工作,回归社会,看不出是病人。不像早几年,得了尿毒症,就只能待在家休息。”

有一些患者,索性对周围的人说,自己就在浙一上班:工作轻松,一周只用去三次。

这么多年来,一切都安稳、有序,只有今年的疫情,让程康和柳明最慌乱。

“形势最严峻的时候,有过恐惧:血透停了怎么办?想来想去,都没有第二种办法,如果真到那一步,只能说时候到了。”

他们都很庆幸:疫情控制得很好,医院的血透室一天没停。

做了9年血透的柳明想过换肾。深夜血透室内,像他这样的年轻人,大多都在排队、期待。谁不想有一颗健康的肾呢?

他和妈妈谈过一次自己的想法,“我妈坚持让我换肾,还把我的退款押金单藏了起来。”

但最终,妈妈没有拗过儿子。

深夜12点,做完血透的患者,在夜色中回家。

他已经朝着目标飞奔

程康说,自己的这个决定一点都不悲情,“因为我有目标。”

他在杭州申请到了一套30平方米的公租房,不用支付过高的房租;摊位的生意,今年没有受到疫情影响,反而比去年有起色;两年前,他开始读书,学习金融理财知识,到现在,已经读了100多本书,还在股市里小赚了一笔。

“我一直对理财有兴趣,以前不知道怎么学习。后来加入一个读书会,真的觉得读书、学习有用。”

他空闲的时间,几乎都花在了读书上,常常在晚上,沉浸其中,一看就是三四个小时。

血透室内,他是少有的,抱着电脑读书的人。

“我有一个小目标,在杭州买一套房子,和爸妈住在一起。你不知道,这么多年,我妈为了我,吃了多少苦。她做生意,可以全年无休,一天只睡四五个小时,甚至更少……第一次换肾,有亲戚劝她放弃:说会人财两空。她说,钱打水漂了,也要给我治……”程康的眼泪流了下来,他抬抬头,“这个小目标,也许,很快就能实现。”

“我还有个大目标,赚够500万。有了这笔钱,我也可以安心换肾了。”程康红着眼睛,笑了。

但是柳明的期待又很克制:“肾源太难等了,上次要不是我妈……”

除此之外,费用也是一道难逾越的坎。第一次换肾,柳明花费了30万元左右,虽然说在浙大一院换肾的费用会便宜一些,但再来一次,很难。

“换不了也没关系,我还能透析。想想看嘛,我总好过一些急症的(患者),不会一两个月就走了。至少我坚持透析,不会一下子就没了。”没有去排队等候肾源的柳明这么宽慰自己。

患者做完后血透后,穿衣离开

摇摆两个月后,他放弃排队

程康则在去年做了一个决断:退款、放弃排队。这是他排队的第五个年头,本来很有希望等到一个合适的肾源。

“我退款的时候,医生还挺意外的,反复问我:想好了吗?”