白天上班,晚上治病,从不出远门……但他说,我还有梦想

2020-11-09 09:36:04 作者: 白天上班,晚

程康(化名)的一天是在深夜11点多结束。虽然是躺了4个小时,但他依然觉得疲惫。他拉下衣袖,盖住胳膊上鼓起的包,背起黑色的双肩包,打起精神,往外走。

这个时候的他,就像一位正常的上班族,结束一天漫长的工作。

和他一起鱼贯而出的,多数都是一些年轻的面孔。

“我们下班了。”有人打趣。

夜幕沉沉,整个城市都安静了,程康开车飞驰在寂静的街道上,有些庆幸:又平安度过了一天。

程康是一位血液透析患者:白天去工作,晚上来血透,每周三次。

这样的生活,36岁的他坚持了6年,身边极少有人知道他是一位病人,“我的目标是,坚持到20年。”

带有悲愁色彩的深夜血透室,对程康这样的年轻患者来说,却像是一个支点。

就像程康,流过泪后,转眼又眼带笑意,“好歹我还活着,对吧。我还有梦想,而且也有机会实现。”

浙大一院血透室,每次做血透前患者都要先称体重。

(一)我的生活,被血透改变

除了两下刺痛,也没什么难受的

6号楼B区5楼。这里是浙江大学医学院附属第一医院的血液透析室。这里每天的血透排班是三个时段:上午、下午、晚上。

选择在晚上7点30分到11点30分这个时段来做血透的,大多是像程康这样的年轻患者,他们白天需要工作。

5楼的血透室,最高峰时,每晚有100多位血透患者,这其中,三分之一的患者,年龄在50岁以下。

每天晚上7点,程康会准时赶来。他总是背着一个双肩包,里面装着下载了很多电子书的电脑,透析的4个小时,他不是看书,就是听书。

30岁的柳明差不多和程康同时赶到。 “上机后,我就看手机打发时间。”

也有年纪偏大的患者,躺下来,倒头就睡。

每位血透病人的身上都插着两根管子,从动脉端引出血液,进入透析器,去除血液中的有害物质后,从静脉端回流到体内。

他们把这个过程称为:上机。

知乎上曾有人问:血透是什么感觉?

一个被高赞的回答是:并没有想象中那么难受,甚至可以说,每周三次、每次4小时的透析,是最轻松最舒服的时候。除了上机时动静脉各扎一针的刺痛。

这个回答,程康觉得很贴切。

不能出差,不能加班,不能应酬

6年前,开始血透后,程康的生活就变得规律。

血透当天,他傍晚6点30左右到医院,在门口的拉面店吃一碗牛肉面,加一个饼,共19元。这算他一天中最隆重的一餐。

“我一日三餐只要40元。我可能是生活成本控制得最低的那群人吧。”他有些得意地笑了。这么做主要是为了省钱,但程康觉得一举两得,“我们本来就要控制饮食。 ”

含钾高的食物不能吃,水不能多喝、绿叶蔬菜吃之前要特殊处理……对饮食禁忌,每位血透病人都烂熟于心。

“我以前爱吃橘子,能一口气吃掉一斤,现在馋了,就吃半个。每天喝水不超过一矿泉水瓶。夏天最难熬,有时没控制住,喝多了,我就出去晒太阳,运动,让自己出汗。”柳明笑了,带着不好意思。

都是成年人,饮食控制并不难。

让柳明最困扰的是社交。

他在一家公司做行政,同事们并不知道他是位病人。

“我们这种人找工作的时候都不会说自己的病情,不然怎么找得到?”

柳明习惯用“我们这种人”称呼自己,他会说:我们这种人,很多不是死于尿毒症,而是心脏疾病,因为心脏负担过重。

下午6点前要能下班、不需要加班、不需要出差、应酬要少。这是柳明找工作的要求,难度可想而知。找到现在这份工作,他花费了快两年的时间。

“同事们偶尔会有聚会,酒我是绝对不喝的,饮料拗不过,就抿一下。 ”刚开始,他觉得尴尬,渐渐,也就习惯了。

出差也并不能完全避免,好在多是省内,他可以一天打个来回。有一次,实在推不掉,他出去两天,少做了一次透析。

“那两天几乎不吃东西,不喝水。第二天晚上,还是浮肿了,晕乎乎的,觉得自己从头肿到脚。”

从那以后,柳明再也不敢冒险。

血透室里的患者

他的活动范围没超出过杭州

程康觉得自己很幸运:他经营一个摊位,时间自由。“我认识一个病友,在工地干活,有时候赶不及,只能少做一个小时。 ”

程康的电脑桌面上是世界各地的风景照,那是他的“诗和远方”, “我最想做的一件事,就是出门旅游。”

血透开始后,他的活动范围不能超出杭州,迄今为止,他去过最远的地方是建德。

曾经有一次,朋友们想带程康去青海,他们花了两周的时间,去联系当地可以做血透的医院,最后,他还是放弃了, “风险太大,我怕万一出意外……”

(二)血透前,我的生活有至暗时刻

他预感身体会出大事,但也只能硬着头皮做

类似的牵制几乎隐匿在生活的每一处。但无论是程凯还是柳明都觉得 “其实也不算事儿”

躺在透析病床上的他们泰然地看书、玩手机。听说,我们要采访,柳明还开玩笑:我应该涂个发胶。

如果不是透析机此起彼伏地嘟嘟声,会让人忘记他是躺在病床上。

这大概是因为,他们已经走过至暗的路。

程康24岁时被确诊为慢性肾功能衰竭,终末期,也就是俗称的尿毒症,“托了做医生的熟人去打听,都说:不用看了,没救。”

那一年,程康的人生已经起步:他和父母在广东一座小城打拼10多年,刚买了新房;他承包了一辆出租车,准备跑车;女朋友开始和他谈婚论嫁。

一切戛然而止。

有人对他们说:这个病,可以治,只要有钱。

一家人辗转到北方寻医,2007年,幸运的程康等到肾源,做了换肾手术。

这其中有多曲折?时隔10多年,程康再说起,眼圈依旧泛红:房子卖了、积蓄没了、女朋友分手了……

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