近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种，然而注射一针要70万，且每四个月需要注射一次，并要终身使用。如此一来，几乎“救命药”等同“散财药”，而且，哪怕散财了，希望依旧渺茫。
8月5日据报道。有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病，发病患者倘若没有药物治疗，很难活过两岁。
因此，这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手，简称为SMA，即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹，严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动，直至死亡。
这是一种常见的染色体隐性遗传病，每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。
天价药物，一针70万
然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵，是中国许多家庭难以负担起的。
