200多元进口药国内卖70万?医保局回应一针药卖70万

2020-08-06 16:04:03 作者: 200多元进

  近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

  目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种,然而注射一针要70万,且每四个月需要注射一次,并要终身使用。如此一来,几乎“救命药”等同“散财药”,而且,哪怕散财了,希望依旧渺茫。

  8月5日据报道。有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病,发病患者倘若没有药物治疗,很难活过两岁。

  因此,这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手,简称为SMA,即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹,严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动,直至死亡。

  这是一种常见的染色体隐性遗传病,每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。

  天价药物,一针70万

  然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵,是中国许多家庭难以负担起的。