2021年2月28号，一场肿瘤切除手术结束后，23岁的女孩小董醒来，第一个动作就是往身后摸。麻醉还未完全褪去，但她能察觉心在往下掉。果然，肛门不在了。
这场手术中，医生割除了滋长着癌细胞的整条直肠和肛门，再把一段可用肠管拉出，缝在腹壁上，肚子上挂着一个造口袋，收集排泄物。
这意味着，小董永久失去了自己的肛门，成为了“造口人”。
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据统计，目前中国有超过150万人因为直肠癌而成为永久造口人，这个群体以每年逾10万人的数量递增。
除了生理上的困境，90％的造口病人存在不同程度的心理障碍，不少过着近乎隐居的生活，逐渐脱离社会。
而随着直肠癌年轻化的趋势，出现了不少年轻造口人。
他们很难“隐身”，必须戴着“造口袋”进入残酷的就业市场工作。一场正常的恋爱，普通的婚姻生活，都是难以企及的梦想。
出院至今，小董已经在现实社会奋力挣扎了一年半。她必须直面恐惧：在公共场合，造口袋渗出排泄物的噩梦一度变成现实；因为怕被闻到味道，她从不吃生冷油辣；一旦被公司发现病情，可能会从此失去就业机会……
这不是一个战胜病魔的励志故事，而是关乎一个病人如何努力在社会中有尊严地活着。
对小董来说，最好的一天就是，跟任何正常人一样，活在日常。
以下是来自小董的自述：
身上装了个很贵的“垃圾袋”
2019年11月份，我在南京准备研究生考试，每天只睡三四个小时。突然有一天发现大便不正常，一个劲拉也拉不干净，成颗粒状，墨绿色。不想影响考试，加上疫情来了，我拖到2020年6月，直到大便出现血丝，又去当地医院做检查。
2020年7月11号，医生叫我爸妈谈话。谈话结束后，我爸跟我说，小毛病。见他面色不好，我觉得不太对劲。
我爸带我去一家三甲医院复查，他不太懂医疗常识，叫我自己去拿CT检查单。我一看，上面写着“直肠癌”，脑袋一下空了，跑到医院后面的停车场，大哭了半小时。
病理报告显示我是中晚期直肠癌。肿瘤离肛门的距离为五厘米，一般来讲，实际距离比仪器检查要短。这意味着我很难保肛。
为了让肿瘤变小，我试了3次化疗、27次放疗。第17次放疗时，我还得了肠梗阻，感觉有人反复在拧自己的肠子，疼得我全身冒汗，嗷嗷大叫，整个走廊都听得见，叫到后来没力气再叫了，更没力气哭。
那段时间我什么都吃不下，体重一个月内掉到66斤。
肿瘤也没有任何缩小的迹象。我很害怕，放疗休息期间独自去上海看病，刚到火车站，我突然崩溃大哭。
小董结肠造口术后的影像学报告
直肠癌病友常说，“人在肛门在”。确实，很多人宁死也不做造口，求医生留住肛门，导致手术无法彻底清除癌细胞。
很多年轻人真的很难接受永久造口。我在网上认识一个患直肠癌的同龄女孩，她去上海北京到处看，医生都说保不住肛，她就回到山东青岛老家找医生强行保肛，据说恢复得不太好。
连谈起这个病，病友都有羞耻感。病房有个女孩，用药跟我非常相像，但她妈妈总说女儿是得了“内痔疮”。女孩也说自己不是直肠癌。
2021年初，医生跟我们一家人讨论肿瘤手术。
“人不在了，保肛有什么意义？”医生说，手术采取“保命最重要”的原则。强制性保肛，复发概率会升高，生活质量也会很差，可能连门都出不了。
我爸妈说，没有什么比我活着更重要。我妈原本很讨厌去医院，担心动不动就花钱，但这次生病，她完全变了，说，“砸锅卖铁我们都要治好。”
病房有一个五十多岁的阿姨，做了永久性造口。她说自己不在乎，反正这把年纪了，无所谓了。
但我还年轻，恋爱都还没谈过，还是不甘心。我又找了个南京一位专家做手术，希望他帮我尽量保住肛门。
