2021年末，瑞普佳进入国家医保药品目录。消息传到群里，陈竹还有些不敢相信，“这中间的艰难过程，只有我们患者知道。”
医保问题解决了，新的问题又摆在他们面前：作为一款高价罕见病用药，并不是所有医院都会引进瑞普佳。
母亲的病情比陈竹和弟弟严重，经常出现头痛、手麻等症状，陈竹打算先让母亲在当地医院用上药。但县医院没有瑞普佳，医生们甚至没有听说过法布雷病。要用药，只能到省里去。
这意味着他们每半个月就要去省里住一次院，陈竹不想让母亲经受这样的折腾。除此之外，费用是更为实际的问题。石家庄市居民医保待遇表显示，居民在县区二级医疗机构住院医保起付线是400元，支付比例为80%，省属三级医疗机构医保起付线为1500元，支付比例为60%。母亲每次用药剂量是三针，费用为9300元，按照上述报销规则，在县医院用药每年的自付费用要比省医院少3万多元。对于很多患者家庭来说，这并不是一个小数目。
陈竹带着文件去县医保局沟通
100天的“拉锯战”
今年6月初，陈竹到县医院肾内科，和医生说了母亲的病情以及自己家里的情况。陈竹说，当时科室主任表示可以收治，只是需要向院里申请药品临时采购，让他回去等通知。
十几天后，他到医院自助查询机上查询，结果仍是“暂无该药品”。科室主任“为难”地告诉他，瑞普佳的价格太高，会影响到科室的“药占比”（注：即药品占医疗总费用的比例）和次均费用（注：指某医疗机构一段时间内所有病人在该院发生费用的平均数）考核，加上医院年度医保基金有限额，进药申请没有被通过。
“国谈药进院难”不是一个新问题，这当中无法绕开的一个大背景是医保支付方式改革——从以前的按项目付费到DRG或DIP付费。DRG和DIP是通过把疾病分类“打包”，医保部门按既定的付费标准将资金支付给医院，即医院每年收到的医保资金是有限额的，实际医疗费用如果超出医保资金，医院则可能面临“亏损”。在药品零加成的政策下，瑞普佳这类的高价药会给医院带来控费压力。
为了不“赔本儿”，医院内部一般会有药占比、材占比（耗材所占总费用的比例）等指标的考核。在有些医院，控费的压力最后会落到医生头上。上海某医院的一名医生告诉深一度记者，在大部分医疗机构，“药占比”和“次均费用”等考核指标直接与医生的绩效挂钩。如果月度、年度考核超标，很有可能会从医生的绩效里扣除，“所以我们平时开药的时候，不仅要考虑对症，还要考虑价格。”
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和卫健委先后印发多项文件，要求各省在国家谈判药品目录公布后的3至6个月内完成落地工作。2021年4月，国家医保局、国家卫健委发布关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见。“双通道”是指通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足谈判药品供应保障、临床使用等方面的需求。意见还提到，对使用周期较长、疗程费用较高的谈判药品，可探索建立单独的药品保障机制。
陈竹将相关政策研究了一遍，向县医院领导表达了母亲急需用药的需求，得到的答复是，法布雷病是罕见病，县医院没有诊疗能力。他向医院解释，法布雷患者的治疗只需要在医院输液，且瑞普佳在国外已经使用过20年，作为一款“老药”，安全性有保障。
邓曦认为，基层医生诊治时的顾虑，是导致罕见病患者用药难的原因之一，“其实对于疑难病例，可以通过线上会议交流学习，远程会诊明确诊治方案等方式打消基层医院对于罕见病诊治的顾虑担忧。”
县医院说不通，陈竹决定去找县医保局沟通。
听了陈竹的遭遇，县医保局的工作人员给医院打去电话协调，让医院领导层和陈竹开会沟通。领导们不了解法布雷病，陈竹在会上给他们做科普，又解释了希望在县医院用药的理由。院方再次提出担忧，一是医院年度医保基金总额有限，一旦用了高价药，可能会导致年度费用超出限额；二是，药品价格会影响科室和医院的药占比等考核指标。
陈竹理解院方的顾虑，他拿出打印好的省、市医保局发布的关于国谈药“双通道”管理等事宜的通知，给院领导解释。按照省里和市里的文件，对于暂时无法纳入本医疗机构供应目录，但临床确有需求的谈判药品，可纳入临时采购范围，建立绿色通道。文件还提到，医疗机构配备和使用谈判药品，不纳入医疗机构“药占比”、“次均费用”等影响其落地的考核指标范围。
沟通比想象中顺利，会上，院方告诉陈竹，医院会着手进行药品临时采购。陈竹以为，他和县医院之间的“拉锯战”终于要落下帷幕了。
7月中旬，他接到医院的电话，但等来的却并不是他期待的好消息。陈竹说，这次院方的答复仍是，医院从来没有接诊过法布雷病人，不敢随意用药，建议他到省里的医院治疗。同时，考核指标再一次被搬了出来。
“怎么沟通了这么久，又回到最初的问题了？”陈竹说。
