他又找到县医保局帮忙协调，医保局的工作人员告诉医院，有政策和文件支撑，让院方不要担心考核的问题。回到医院，工作人员说，临时采购需要等领导签字审批。
像是一场对弈，每次院方提出新问题，陈竹就要继续研究政策和沟通。他开始了在县医院和县医保局之间的来回奔走。去的次数多了，他和县医保局的工作人员成了“老熟人”，有时，他在医保局的办公室一待就是一上午，和工作人员沟通“双通道”和国谈药落地的相关政策。但县医保局不是县医院的主管单位，没有权力要求医院必须接诊，工作人员告诉陈竹，他们只能尽力帮他沟通。
这期间，县医院曾提出让陈竹的母亲通过“双通道”政策，用“外购药”的方式在别的医疗机构或者药店买药，再回到县医院用药。但问题是，如果在省里拿药，母亲还是无法享受县里更优惠的报销政策。
一家三个病人，陈竹必须找到最经济的用药方式。
看得见的政策，用不到的药
病友的顾虑是相似的，几位法布雷病患者反映，他们通过“双通道”在院外购药的过程中，会遇到距离远、手续繁琐、报销比例低等问题。
今年1月，李枞确诊法布雷病。为了用上瑞普佳，他去问过合肥市的几家大医院，但没有一家医院引进这个药。李枞说，他向合肥市卫健委反映用不上药的情况，得到的答复是“合肥没有诊疗该疾病的医院”。
两个月后，李枞在合肥一家三甲医院通过“双通道”，用“外购药”的方式用上了药。走“双通道”外购药要经过几道“关卡”：第一天先去门诊找医生开处方，再去药剂科开证明，证明医院没有瑞普佳，第二天到医院医保办盖章，再去定点药店买药，最后回到医院治疗。
根据合肥市医保局、卫健委发布的落实国谈药“双通道”的相关文件，参保人员在定点药店购买谈判药品，需要进行备案。参保人员将《备案表》和外购处方报送医疗机构医保办。医疗机构医保办盖章确认，并通过医保信息系统向参保地医保经办机构备案。这种情况下，外购药品的费用可单列预算，不纳入定点医疗机构医保基金预算总额，报销比例参照相应级别医疗机构住院政策。
但6月份，肾内科的医生告诉李枞，瑞普佳作为高价药会影响科室的DRG考核，科室每个月会被扣1万多元，并称法布雷病应该是神经内科收治。李枞说，神经内科的医生称，他们科室因为给其他病人用药，DRG已经超标，科室也被扣了钱。
最后几次去用药时，肾内科的主任虽然表达了自己的难处，但还是帮他开了药。当他询问接下来还能不能正常用药时，没有得到确定的答复。
李枞多次向合肥市医保局反映科室因DRG被扣费的事，得到的答复都是，法布雷病已经不计入DRG考核。而医生给李枞看的一份表格显示，过去的几个月，肾内科确实因为给他治疗被扣了费。
邓曦告诉深一度记者，参加一些线上会议时，她听其他地方的医生说起过高价药进院难的问题，除了部分基层医院对罕见病的认知不足外，另一方面，虽然政策有规定，国谈药不纳入药占比、DRG的考核，但在实际操作中，往往不好落实。此外，很多地区医保没有将法布雷病纳入门诊报销范畴，导致原本只需要输液的患者，每次用药都要办理住院，既浪费了住院资源，又增加了患者用药的成本。
今年5月，邓曦接诊了一对患法布雷病的父女。给他们用药前，她考虑了很多：她所在的县医院没有瑞普佳，让他们去省里用药显然不是最经济的方法。这对父女家里情况困难，想用药，但又担心费用问题。
邓曦了解到，国家医保局和卫健委在相关意见中提到，对使用周期较长、疗程费用较高的谈判药品，可探索建立单独的药品保障机制。施行单独支付政策的药品，可以不纳入定点医疗机构医保总额控制范围。四川省有关于建立单独的药品保障机制的政策，针对国谈药中的包括瑞普佳在内的124个药品施行“单行支付”，患者在定点治疗机构和定点药店买药，医保支付部分由省医保事务中心与供药机构结算。
与医院行政部门沟通后，邓曦让这对父女通过“双通道”机制在院外买药，每隔两周到县医院用药。邓曦说，外购的药品会直接被邮寄到患者家里，且用药费用不会计入县医院的药占比和DRG等考核，由医保统筹资金按75%的比例支付。经过医保、当地惠民保、低保等组合报销，父女俩的药费基本可以做到零自付。另外，患者带上医生的处方、药品合格证、发票等材料，可以直接在县医院的急诊科输液用药，不占用住院部的医疗资源，每次只需付100元左右的输液费和盐水费，同时更好的保护病人的隐私。“很多医院已经在探索‘日间病房’的模式，让患者能更方便、经济地用药。”
邓曦坦言，这都是基于地方政策灵活的情况下，患者才能顺利用药。
一位法布雷病患者在四川省金堂县第一人民医院急诊处用药
为了能“最经济”地用上药，一部分患者选择了“死磕”。今年3月，安徽省向宿州市下达了国谈药落地的文件，刘军隔几天就跑一趟市立医院，希望能推动瑞普佳进院。
药剂科建议他通过“外购药”的方式，在医院用药，刘军解释了其中的缘由：在院外拿药用不了惠民保，每年的花费要多几万元。得到否定的答复后，他又跑了几趟医保局。
