4月底，医院通过临时采购给刘军用上了药。刘军的例子给了陈竹鼓励，今年放暑假回家后，陈竹开始了那场和县医院、县医保局的“拉锯战”。
整个暑假，陈竹跑了不下20趟医院和医保局。法布雷病患者排汗困难，高温天气和运动会让他的体温快速升高，病症加重。“拉锯”的过程中，陈竹想过放弃，“大不了我们不用这药，也就没有这些烦恼了。”但更现实的是，如果一直用不上特效药，患者的器官会慢慢出现病变和衰竭，他没有别的选择。
为了能在县医院用上药，陈竹决定，去省卫健委沟通。
8月5日，陈竹带着打印出来的资料，来到河北省卫健委。工作人员告诉他，省医保局联合省卫健委下发了关于国谈药落地的文件，地方不执行属于违法行为，建议他去石家庄市医保局反映。陈竹打了辆出租车，路上，司机告诉他，可以去人民政府表达诉求。
走出市政府大楼，陈竹接到了县医保局的电话，对方说，会给他开辟绿色通道，“特事特办”，让陈竹回家等消息。
“最后一公里”
8月下旬，好消息传来时，陈竹正在上网课。县医院告诉他，药品临时采购申请通过了。挂掉电话，陈竹发了会儿呆，“好像脑子里一直紧绷着的东西，突然松下来了，有点懵。”
8月29日，母亲住进县医院准备用药。医保局给他们开通绿色通道后，母亲用药的费用不会被计入县医院的医保基金总额，也不会算进科室的药占比考核。陈竹记得，给母亲用药时，肾内科的医生们感叹，“没想到陈竹真能把这个问题解决了，还挺佩服这孩子的。”
也有病友在“死磕”的路上放弃。一位法布雷病患者为了能在日照市的一家县医院用上药，跑过好几趟医保局，但被工作人员告知，县医院可以进药，但用药费用不能报销，理由是，可以报销的定点医院须是三甲医院，但这家县医院不是三甲医院。
从家到市医院有两个小时路程，这位患者每周要在县医院做三次透析，每隔半个月又要去市医院用药。群里像他一样为了用药来回奔波的病友有不少。
“乍一看是制度的问题，其实说到底是钱的问题。”中国人民解放军联勤保障部队第920医院血液内科主任王三斌说，国谈药进院难，表面上是因为政策执行时有脱节，不同部门之间各说各话，但归根到底，是因为各地医疗资金有限。
目前，医保基金基本实现了地市级的统筹，有些省份逐步向省级统筹过度，但县级统筹的情况依然存在。王三斌认为，“双通道”的落实，还要靠医疗资金的保障，“理论上我们是希望每个患者都得到最好的救治，但各地财政用于医疗方面的支出不可能是无限的。虽然政策规定，‘双通道’机制下产生的药费可以不占用医院医保基金总额，但说白了单独支付还是要由地方医保基金报销，如果地方医疗资金不够充裕，怎么报呢？”
对于罕见病药物治疗的支付方式，医保政策研究专家仲崇明认为，虽然国家逐步将罕见病的药物纳入医保药品目录，但目前医保基金的管理还不够精细化，有些省份已经建立了罕见病的专项支付体系，这是很好的尝试。另外，仅靠医保报销来减轻罕见病患者的负担是不现实的，各地可以通过医保、惠民保、医疗救助等组合支付的方式，建立多方共付的保障机制，来减轻罕见病患者用药的负担。
但在一些地区，法布雷病尚未被纳入当地的惠民保赔付范围，部分因病致贫的患者在申请低保时，也会遇到阻碍。
陈竹说，目前法布雷病友会的500多名成员中，只有200多人用上了药，这其中还包括通过药企临床试验用药的病友。
今年40岁的马杰，与法布雷病的斗争已经超过15年。2020年7月，马杰在安徽医科大学第二附属医院注射了4毫克剂量的法布赞，法布赞并不在国家医保目录中，马杰最后自付了3.2万元。按照这个标准，一年要花80多万元的药费，他只好停止用药。
瑞普佳进入国家医保药品目录后，马杰向合肥市一家三甲医院表达了用药的意愿。
一开始，对方称以前没有法布雷病的用药经验，市医保局介入后，院方又称高价药费会被算进该医生所在科室的DRG考核中，影响医生的绩效。马杰向医保局反映了情况，工作人员称，医院不能因为DRG的问题拒绝患者用药。经过一番协调，医保局帮他联系了另一家医院。
9月下旬，马杰在医保局介绍的那家医院住院期间，DRG问题再次被医生提出来，“他跟我明确说，就算给我用药，也只能用一两次。”
他再次找到医保局，工作人员告诉他，法布雷病不再被计入DRG考核，以后可以放心用药了。10月17日，他带着这个消息到医院门诊，医生称，他们正在尝试将瑞普佳引进医院，进药申请已经上报给院方，只要等领导批准就可以了。
现在，马杰每天都等待着医院进药成功的消息，希望自己早点用上药。
相比之下，陈竹的母亲是幸运的，但陈竹觉得，他的经历不能算作正面案例，“不要都像我一样，坚持三个多月，最后还是通过信访的方式才解决。”
母亲的事情解决后，看到有用不上药的病友在群里求助，陈竹会帮他们想办法，他希望，病友用药不要再和自己一样“坎坷”。
（为保护采访对象隐私，陈竹、刘军、马杰、李枞为化名）
