年轻时，他工作有成、家庭圆满，曾是篮球场上的精灵；现在，他日渐消瘦、步履踉跄，只能面临疾病的腐蚀。从发病到确诊，经过了整整13年。确诊后，刘轩飞一向致力于为稀有病集体发声。他坚持每周开设网络直播，与粉丝共享自己的日子，鼓舞稀有病患者活跃面临人生，让更多人重视稀有病患者集体。
作为一种退行性疾病，肾上腺脑白质营养不良症在患者身体上的症状会逐步加剧。眼下，刘轩飞每天都在与病况赛跑。接下来，他还方案展开一次稀有病万里行活动，自驾走遍我国各大城市，造访患者和医师，让更多人了解稀有病患者日子与医疗现状。栏目主编：徐瑞哲文字编辑：徐瑞哲题图来历：刘轩飞本文图片来历：上海教育电视台
