摘要：医治法布雷病的药物已在我国上市，而没有列入医保目录。为此，患者不得不面临每年高达百万元的巨额费用。
在各种稀有病症里，有一种特别的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为“蝴蝶宝物”，由于他们的皮肤极端简单受伤，就像蝴蝶翅膀相同软弱，外界任何一点细微的触碰都有可能对他们形成损伤。
更惋惜的是，现在这种疾病没有治好方法，患者只能终身处于巨大苦楚之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布，就要花费五六千元。而现年17岁的缜密从出世开端就不停地与这种病魔反抗。她从小在绘画范畴表现出特别的天分，一向用画笔表达着对日子的酷爱与巴望。
在2021年2月28日——第十四个“国际稀有病日”之际，缜密和其他稀有病患者走上电视，告知常人：生而稀有，爱不稀有。
【痛得稀有，20年间不断被误诊】
稀有病是指患病率极低的疾病，其发病率从万分之一到百万分之一不等。人们或许听过其间的一些疾病，比方渐冻症、血友病，但更多的是闻所未闻的病种。都说“物以稀为贵”，可关于稀有病患者来说，他们的这份稀有却意味着，旁人难以了解的苦楚和窘境。2月23日起，上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市稀有病防治基金会，一起走进这个特别集体，让他们被了解、被看见、被善待，“虽然他们十分稀有，但咱们的爱从不稀有。”
“我与痛苦共存二十年，痛苦提示我怎么英勇。”汤锋磊，32岁，上海金山人，患有法布雷病，主要症状为四肢出现间歇性的剧烈痛苦。虽然从七岁开端就出现病症，但因法布雷病的发病率极低，连医学界对它也知之甚少，汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。
为了缓解痛苦，多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一货车之多。现在，医治法布雷病的药物已在我国上市，但是它没有列入医保目录。为此，患者不得不面临每年高达百万元的巨额费用。在《那些稀有的痛与爱》节目中，为了推进相关药物进入医保，汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会群众尽力呼吁。
【“黏宝宝”们，用药花费每年200万】
“黏宝宝”彤彤说，“我命由我不由天，我要当一个正常的孩子。”从7岁的彤彤到12岁的北北，这些儿童病患由于患有稀有的黏多糖贮积症，导致骨骼变形、生长发育严峻受损，乃至危及生命。
不难发现，这稀有的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼，彤彤眼下身高缺乏1米，而她的自愿是当一名舞蹈家。另一个小患者北北，生长发育也显着弱于同龄孩子，为此他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪同。
现在部分用于医治黏多糖贮积症的药物现已引进国内，但没有列入医保。患者家庭承当的用药花费每年高达200万元左右。这个集体相同期待着更多社会重视，以便为这样的孩子们发明期望。
解放日报·上观新闻记者了解到，2.28国际稀有病日当天，上海教育电视台和上海市稀有病防治基金会将联合举行以关爱稀有病集体为主题的“爱，从不稀有”大型公益活动。上海市人民政府原副市长、上海市稀有病防治基金会创始人及参谋谢丽娟医师等各界人士将参加其间。主办方签定倡议书，一起向社会呼吁医学上的孤儿不能成为社会的孤儿，重视稀有病，关爱稀有病患者及家庭，让稀有病患者病有所医、医有所保、保有所靠。
【自驾万里，踉跄中呼吁重视病友】
这一系列活动经过多个稀有病患者及其家庭叙述与疾病反抗、自强不息、尽力追梦的勉励故事，出现了稀有病患者生而不同的磨难和际遇、坚韧和愿望，也经过访谈方式，向观众介绍稀有病患者用得上药、用得起药的“我国梦”，表达为推进我国稀有病防治和保证工作的坚定信心和决计。
“不管人生赋予了你什么，总有些工作是你能够去做的。”刘轩飞便是这样求生求变，追逐真善美。国际上有这样一种疾病，让人渐渐损失一切感官，最终安静地脱离这个国际。它便是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。