8天8夜,母亲衣不解带照顾生病的孩子192个小时,出院回家后医生累计上千条微信消息隔空“指挥”,母亲和医护人员的爱与无微不至的照顾,终于让5岁的小言(化名)终于从生死线上挣扎了回来。
“劫后余生”的小言和妈妈
这天半夜,5岁的小言(化名)突然又开始发起烧来,妈妈陈女士(化名)拿体温计一测,40.5℃。于是,赶紧给孩子贴上退热贴,准备再弄点退烧药,以防烧得更厉害。
正要去拿药,就听见孩子开始咳嗽,还没等她抱起来,孩子又大喊“妈妈,耳朵疼”,随后,孩子开始“哇哇”大哭……这已经是陈女士第八个不眠之夜了。
初春的夜,还有几分凉意,安抚惊慌的孩子、换衣服、喂水喂药……折腾完这一切,已经是凌晨四点了。
和许多年幼的孩子一样,小言从小身体就不好,头疼脑热更是家常便饭。这天,小言和以往不同的是,除了发热之外,还伴有强烈的左耳疼痛不适,且体温最高可达40℃以上,陈女士作为“老司机”,早已对孩子三天两头生病的状况“习以为常”,她给孩子用上了常规退热用药——美林+阿奇霉素,并辅以物理降温,小言的体温很快就得到了下降,但是“好景不长”,好不容易降下的体温又会再度升高,如此反反复复,折腾了八天八夜,陈女士也是八天八夜没有合眼。有时候,陈女士长时间保持着一个姿势抱着高烧的小言,即使浑身酸得难受,也只是轻轻摇摇头,眼睛和手却从未离开过孩子。
“几乎每隔半个小时就要起身看看孩子有没有发烧,每隔一个小时就要给孩子量一次体温。”陈女士说,孩子从小身体就不太好,每次生病基本都是自己一人照顾,“这次孩子的病迟迟不见好转,家里人都非常绝望。”经过朋友推荐,陈女士带着小言来到武汉亚心总医院耳鼻咽喉-头颈外科就诊。耳鼻咽喉-头颈外科郭长凯主任接诊小言后,对其进行了详细的检查,凭借丰富的临床诊疗经验,郭长凯主任判断,小言应该是患上了一种较为罕见的疾病——川崎病。他介绍,川崎病又名皮肤黏膜淋巴结综合征,是一种急性全身血管炎性病变,病因尚不明确。临床表现为持续性发烧、皮疹、口唇红、杨梅舌、手掌及足底脱皮和淋巴结肿大等。好发年龄为5岁以下儿童,以男孩多见,一般冬春季多发,未经治疗或未及时治疗的患儿可发生严重的心血管并发症,如冠状动脉扩张或冠状动脉瘤。
入院治疗的小言,情况一直没有得到明显改善,考虑到孩子同时还有腺样体肥大、慢性扁桃体炎、过敏性鼻炎和急性中耳炎,郭长凯主任决定为小言施行扁桃体切除及腺样体消融术,这样一来,不但可以解决孩子的扁桃体、腺样体问题,说不定还能“一箭双雕”,解决小言的川崎病。
很快,郭长凯主任的“尝试”得到了肯定的验证。术后第一天,小言的各种不适情况均得到了明显改善。“这么长时间以来,悬着的一颗心终于落下了,也终于睡了一个好觉。”陈女士有些激动。
人们常说“女子本弱,为母则刚”,其实所谓的为母则刚,不过是为了自己爱的人和爱自己的人,拼尽全力坚持着。
每一个妈妈曾经也是父母的掌上明珠,不问世事的小女孩,怕黑怕虫子,只是这一切都因为孩子的到来发生了改变。“小孩由于生长发育不完善,容易受到病毒、细菌等致病菌的侵袭,而且起病急、病情变化很快,加之,孩子年幼不能准确描述病情,家长必须密切观察,随时注意孩子病情的细微变化。”郭长凯主任说道。“这位妈妈十分伟大,孩子生病以来,基本上全是她一个人照顾,每次看到这位憔悴的妈妈,我们都在想,是不是能为她多做些什么。”小言住院期间,郭长凯主任担心他的病情还会反复,除了平日查房“嘘寒问暖”,有时候下班回家,也放心不下小言,每天发微信消息向陈女士询问小言的恢复情况,要求她每隔一个小时汇报一下小言的体温(深夜也汇报),并耐心指导陈女士如何照料孩子。反反复复,不知不觉,医务人员与患者家属每天都要煲上百条“微信粥”。最终,经过妈妈无微不至的照料,和亚心总医院耳鼻咽喉-头颈外科医护人员的细心护理,小言迅速恢复了健康。“孩子回家至今,已经很长时间没有生病了,不再动不动就高热了,这些真的多亏了亚总的医护人员!”陈女士感激地说道,“现在已经按郭主任的建议在体能锻炼了,这在以前是不敢想象的,以前生怕他活动时受凉”。
最后,郭长凯主任提醒,如果孩子出现发热超过五天、淋巴结肿大、口腔和眼睛充血、皮疹甚至指(趾)端脱皮等症状一定不要轻视,及时带孩子到正规医院就诊,避免贻误病情。同时,郭长凯主任补充,川崎病有1%—3%复发率,多数在治愈后半年至一年内复发,因此随访很重要。无冠状动脉病变的患儿,应于出院后1个月、3个月、6个月、1年进行全面检查,以后每年一次,随访至少5年。平时,家长要注意观察孩子有无心血管损害症状,一旦发现异常,及时到医院就诊。
【知识拓展】
川崎病,是1967年日本川崎富作医师首先报道,并以他的名字命名的疾病,又称为皮肤黏膜淋巴结综合征。高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女。这是一种急性发热出疹性小儿疾病,它的疾病病理是一种累及中小动脉的全身血管炎。它最大的危害是多侵犯冠状动脉,部分患儿形成冠状动脉瘤,其中少部分患儿冠状动脉可发生狭窄或栓塞,甚至导致心肌梗死。但该病的病因至今不明。
持续发热5天以上是该病最常见的临床表现,常见的伴随症状有:颈部淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、手掌脚掌红斑、躯干部多形性红斑、手足硬性水肿,热退后手脚指趾端的皮肤像纸一样地剥脱等。除了发热,其他症状出现得相对较晚,且不一定同时出现,所以临床上早期不容易鉴别,也容易被误诊为上呼吸道感染、肺炎、猩红热、麻疹、淋巴结炎等病。由于缺乏特异性的临床表现和实验室诊断指标,目前临床早期诊断仍具有挑战性。
郭长凯主任表示,如果家里宝宝出现血液炎症指标增高,抗生素治疗无法起效,就要考虑孩子是否患了川崎病。为避免病情加重,如若孩子发烧超过3天,一定要去医院检查,明确发烧原因。川崎病如不及时治疗,将损害冠状动脉,更有甚者可能造成心肌梗死和动脉瘤破裂。但家长也无须担心,此病经及时治疗,大多数患儿可治愈。