李云雷从多方了解到的信息是，神经节苷脂类药物，在纳入重点监控目录后，院内使用受限，很多大医院药房拒绝销售此类药物。一些医生只能通过院外处方给病人开药——药物的回扣越来越高，“每支药医生拿40%左右的提成”。
据裁判文书网的诉讼案件披露，2010年，某种神经节苷脂类产品，一支销售百余元，给付的回扣就高达35元。2010年起，某医院外一科共购入单唾液四己酸神经节苷脂4510支，药企合计给付回扣157850元。
大城市大医院禁用后，向基层市场下沉
在被纳入《第一批国家重点监控合理用药药品目录》之前，包括神经节苷脂在内的多个营养神经类药物，都是医院神经内科、神经外科的销售大品种。
据八点健闻了解，患者遭受头部外伤，有颅脑、中枢神经、周围神经损伤，或者脑血管疾病，只要和神经损害相关，手术前后加入一种者多种神经营养类药物，仍然是目前国内一些医院的普遍做法。
病友群里甚至有病友因为“腰椎管狭窄”手术，手术前后使用了大量“神经营养药”。
除了神经科，儿科也是此类药物滥用的一大科室。相当一部分营养神经药物用在了被判定为发育迟缓的早产宝宝身上。最近，病友群有一个宝妈入群，她五个月的宝宝，被注射了上百支神经节苷脂类药物。
如此广泛使用的“早产宝宝神药”，但其药品说明书上“儿童用药”一栏却标明：“儿童使用该产品的安全性研究数据尚不充分。”
在社交媒体上，著名儿科专家鲍秀兰教授在2020年就多次回复提醒家长，“鼠神经生长因子、脑蛋白水解物、神经节苷脂，这些药物是没有治疗作用的，因为这些药物无法通过血脑屏障，也就是说进不到脑子里。国外很早就禁用了。门诊经常遇到这样治疗的孩子，所以需要提醒一下。”
她还透露，“协和（医院）很早就不用此类药物了。”
不仅是知名大三甲医院协和医院，陈卫新从舟山当地的医院转到浙江大学医学院附属第一医院后，曾询问该院的医生，是不是用了脑苷肌肽注射液诱发吉兰·巴雷综合征？医生没有正面回答他的问题，“但他说，在浙大一院，不会用这个药。”
李云雷还发现，2020以后入群的病友，虽然来自全国各地，境遇各不相同，但是在从用药到确诊吉兰·巴雷综合征的过程中，有很多相似的经历。
一个显著的趋势是，神经节苷脂类药物开始向基层市场下沉。
一位中型城市三甲医院的神经内科医生告诉八点健闻，在2019年神经节苷脂类药品进入国家药品重点监控目录后，他所在的医院已经不再使用。“医生们也看过相关文章，得知神经节苷脂类药品会产生严重副作用，不会给病人开。”
但对神经节苷脂类药品疑似副作用的认知，却没有传达给县级及以下基层医院用药的医生们。
进入维权群的病友表示，诊治他们的医生对此药物的不良反应一无所知。在患者注射神经节苷脂后出现吉兰·巴雷综合征症状后，他们也大多未能找到患者病情急转直下的原因，而是通过转到上一级医院才最终确诊。
陈卫新的父亲确诊后，他始终没有怀疑是用药诱发了疾病。后来经人提醒，他上网查询，查看药品说明书后才发现，脑苷肌肽注射液说明书最前面，就提示，国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的吉兰-巴雷综合征病例。
但是当他把说明书上的内容告知就诊医院的医生时，“他们都不相信，说不可能的，神经内科主任也告诉我，没有这么严重的不良反应。”陈卫新只能无奈地告诉他，自己好好去看一下说明书。
“如果他知道（不良反应），他会做出反应，紧急停药治疗，因为说明书上已经写的很清楚了。”陈卫新说。
脑苷肌肽注射液的说明书中明确写道，若患者在用药期间（一般在用药后 5-10 天内）出现持物不能、四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，应立即就诊。
但是父亲在出现症状后，当地医院不仅并没有停药，仍然继续注射了2天。
为何在被重点监控后，滥用仍然普遍？
在浙江舟山当地的医院，纳入重点监控目录，似乎对脑苷肌肽注射液的临床使用并无太大影响：陈卫新父亲入院后，一天注射3支，注射了10天；同神经外科的一个病房，共四张病床，三张病床的患者都在用这个药。
大家在一起交流，抱怨药物比较贵的时候才发现，他们买药，都是医生开处方，然后拿着处方单到同一个药店里购药。
△ 陈卫新为父亲在药店购买的33支脑苷肌肽注射液，还剩下3支
一位相关人士告诉八点健闻，背后的逻辑很清楚，“有些医生不知道这个药有这么严重的不良反应；有些知道，但是因为高额的回扣，还是有很强的动力用这个药，毕竟诱发吉兰·巴雷综合征，致瘫致残的概率很小。”
但是这些心存侥幸的医生忽视的是，虽然药物致残致瘫的概率很小，但是如果不幸“中奖了”，毁的却是患者的一生。
确诊后“跌入地狱”，呼吁此类药品撤市
71岁的北京老太太郑和美，她的老伴2018年12月在吉林省梅河口市中心医院住院，使用神经节苷脂后，确诊吉兰·巴雷综合征。
从此，一家人从“天堂跌入地狱”。
2019年，郑和美加入病友维权群，成为群里年龄最大的病友家属。
出事前，从公职机关退休的郑和美和老伴一起安享平静的退休生活，他们刚从云南，贵州和广西旅游回来。为照顾两位90岁高龄的父母，她回到吉林梅河口的老家，因为老伴需要做胸腹水引流，在吉林当地医院就诊。
没想到一个“胸腹水引流”手术，医生给他使用了神经节苷脂。老伴确诊吉兰·巴雷综合征后三年，她的生活发生了天翻地覆的改变。她有家难回——因为北京的房子在四楼，没有电梯，老伴瘫痪后，根本上不去；而北京请护工又太贵，经济条件也不允许她回家。
最艰难的时候，是2019年老伴在吉林大学第一医院的重症病房住院的37天，她就在重症病房外的走廊里睡了37天。“一些病友看我是个70岁的老太太，他们也挺同情我的，就帮我抢占地方，拿个泡沫垫着睡觉。”
