治疗费像无底洞，每天一千多块的花费已经成了常态。神经受损导致老伴眼睛和耳朵频发失明失聪，一个用药疗程14天，29块5一支的药物，一天要用四支；长期卧床导致的深层静脉血栓，也需要吃药治疗，治疗效果好的进口药一片就要70块钱。
在吉林，请护工比北京便宜，但一个月3000块钱，也占用了郑和美大半退休工资；康复治疗，一次100块钱。将近三年时间，郑和美已经花了将近一百多万——这几乎是她一生的积蓄。
治病的花费，让一个原本的富足之家因此致贫，“以前很多人都羡慕我们，现在我成贫困户了。”
陈卫新还没有体验到这些，他现在面对的最直接的困境是：父亲确诊5个多月，呼吸机还拿不掉。他只能将父亲从务工地浙江转到自己老家江西南昌的医院继续治疗。短短5个月，花了六七十万后，农村务工家庭出生的他，不得不考虑一个现实：“如果过一段时间仍然治不好，我们可能就放弃了。”
作为病友群里的“老人”，见多了这样的悲剧后，31岁的李云雷，成为了最坚定的科普者。一年前，他在社交媒体平台上发现有很多人在院外花大价钱买药，但却不知道药物可能存在的不良反应后，他注册了一个名为“神经节苷脂严重副作用致残”的账号，搬运一些相关新闻报道和科普视频，和购药的患者互动交流。
在他看来，多一个人了解这个药品的不良反应，可能就少一个致瘫的悲剧。
但他及其病友的权益却很难争取。
大部分患者即使如药品说明书所述，在用药5-10天出现四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，但是在司法鉴定过程中，是否由神经节苷脂引发吉兰·巴雷综合征，鉴定结果多为“无法排除可能性”，但也“无法证明因果关系”。
在多起诉讼案件中，患者只是起诉医院。医院大多只因用药不当，承担部分责任。而相关药企，却未被波及。
李云雷也不知道，出现了这么多“无法排除由药物诱发吉兰·巴雷综合征可能性”的病例后，药厂有没有对背后的相关机制做深入的研究，什么时候才能明确两者的因果关系？
他明确的是，早在上个世纪，1989年，因为医生报告了6例用药后患上吉兰-巴雷综合征的病例，德国就做出了神经节苷脂药物撤市的决定；1993年，意大利药品委员会也决定对神经节苷脂药物“撤市”。
2017年6月，中国90年代末引进的巴西进口神经节苷脂药，已被要求停止销售。
他只能继续给监管部门写信，信中他援引2019年修订的《药品管理法》第81条：对已确认发生严重不良反应的药品，由国务院药品监督管理部门或者省、自治区、直辖市人民政府药品监督管理部门根据实际情况采取停止生产、销售、使用等紧急控制措施。
但是，他希望停止神经节苷脂类药品销售的诉求，已不能帮助自己再次站起来。
*注：应受访者要求，文中李云雷、冯路、陈卫新、郑和美均为化名
朱雪琦丨撰稿
王晨｜责编
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