31岁的前吊车司机李云雷没有想到，他所在的已有上百人的“病友维权群”中，在2020年以后，还不断有新病友加入。
他一度认为，自己应该是“最后一批”受害者。
他们和李云雷一样，都是在使用了一种名为“神经节苷脂”药物后，确诊为吉兰·巴雷综合征的患者。这种罕见的脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，会让危重者出现四肢完全性瘫痪，呼吸肌和吞咽肌麻痹，生命受到威胁。这种疾病可能是自然发生，也可能是药物诱发。
这种病症无法彻底治愈，只能做康复治疗，患有此病的病人严重者神经受损、瘫痪，已有病友表示，确诊不到一年，已投入百万医疗费。
李云雷在2016年6月因脑出血入院手术，在注射了247支“营养神经”的神经节苷脂后，忽然血氧下降为零，四肢严重肌无力，随后被确诊为吉兰·巴雷综合征。此后，他的手再也没有伸直过——他曾经熟练操纵方向盘的手再也握不成拳头，连睡觉和吃饭都需要家人协助。
那一年，“吉兰·巴雷综合征”作为严重的不良反应，还没有被写在“神经节苷脂”的药物说明书上。因此，李云雷在确诊后，总价达6400元的89支神经节苷脂依旧被陆续注射到他体内。
神经节苷脂，主要成分为从动物大脑中提取制得的一种鞘糖脂，这类鞘糖脂在神经系统特别是神经末梢中含量丰富，种类很多。
上世纪90年代，因疗效成疑、用药风险等原因，这种药在国外被撤市。
与此同时，神经节苷脂在中国开始风靡起来，中国市场的产品最初来自巴西进口，在临床上的适应证范围极其广泛，在医院使用量大，销量增长速度惊人，引发国内数 10 家企业仿制。这种被中国神经内科、甚至胸外科医生大量使用的万金油“营养药”，每年销售额高达到几十亿，是医药代表口中利润滚滚的“大药”。
但无数个像李云雷一样服用此药后产生严重不良反应患者的出现，迫使中国生产企业在2016年11月修改药品说明书，增加关于“吉兰-巴雷综合征”的警示语。
这也是李云雷卧床的第五个月。从此，他踏上了对医院的诉讼和申请救助基金的漫漫长路。
3年后，2019年7月1日，它又进入了国家卫健委《第一批重点监控合理用药目录》中。
李云雷一度以为说明书的警示作用，以“重点监控目录”，应该能让更多人免于他的悲剧。此时的他，已卧床五年，在维权路上也已走了四年，全家负债累累。
他没有想到的是，这种药在2019年纳入重点监控目录近两年内，他所在的维权群里又新加入了将近20位病友——他们仍是在使用大量神经节苷脂后，被确诊的吉兰·巴雷综合征患者。
李云雷开始到处搜集信息，他发现，为了逃避医院内的重点监控，这类有效性和安全性都没有得到验证的“神药”开辟了新的销售渠道——院外连锁药店，并进一步下沉到到基层市场，通过医生的处方，依旧源源不断地注射到病人的体内。
逃避院内重点监控，“神药”的新销路
2020年5月，悲剧降临到了冯路一家。冯路的父亲因感到头晕，伴有呕吐感，来到广东省肇庆市高要区中医院治疗。他被确诊为轻度脑中风，在神经内科住了几天院后，头还有点晕。5月28日，主治医生开了一张处方单给冯路，让他去医院对面的药房买药，买完再送到医生办公室。
主治医生对冯路的解释是，这个药医院没有了，去医院对面的连锁药房才能买到。
处方单上写着的药品名称，正是“神经节苷脂钠，2盒”。
当时买药时有些不同寻常。药房的工作人员不仅仔细看处方单，而且还拍了照片。拿药后，他的处方单也被药房收走。
△ 冯路去药房找工作人员索要的处方照片
这两盒药全部自费。268元一盒，两盒药花了冯路532元。“这个药有些贵。”他心想。
出院的费用清单上，没有这个药的记录。只在长期医嘱单中，5月29日到6月2日，记录了这两盒药被分次注射进了父亲体内。在“医嘱”一栏，药物名称“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂钠”的下方，还特别标注了药品为“自备”。
在注射神经节苷脂钠10天后，6月8日，冯路的父亲开始肌无力，随后转院到当地最大的医院后确诊为吉兰·巴雷综合征。
同样的事情发生在陈卫新身上。陈卫新的父亲因为交通事故入院。住院后，通过主治医生的处方，他在医院内的一家连锁药房，为父亲购买了33支规格为5ml的脑苷肌肽注射液（含有神经节苷脂），共花费了6138元。当时医生告诉他，这是营养神经的药，两周一个疗程，至少要打一个疗程。医生补充道，这种药对于治疗脑部血肿很有帮助。
陈卫新没有任何疑惑，他想，“营养类的药物，肯定都是好东西，打进去不会有坏处的。”
但在每天注射3支，用药第八天后，陈卫新父亲也突然出现了肌无力的瘫痪症状，之后也被确诊为吉兰·巴雷综合征。
在病友维权群里，李云雷发现，2020年以后，很多病友都和冯路、陈卫新一样，通过医生处方，在指定的连锁药店购买了神经节苷脂类药物。
他开始搜集相关信息，在某个短视频社交平台上，今年1月发布的一则视频让他感到很震惊。
视频里，上海嘉定一名男子在医生的要求下，在医院外的药房购买了一支5ml的“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂钠”，这一支药标价高达1215元。
△ 图片来自某短视频社交平台
高昂的药费背后，是巨大的经济利益。