蒲晓丹：当妹妹救了5个人之后，我说“妹妹伟不伟大”，她说很伟大。
澎湃新闻：从视频中能看出来诺恩很懂事，你平常是什么样的方式来陪伴孩子?
蒲晓丹：我家都比较开朗，有什么说什么，都是讲道理。诺恩很少说“妈妈爸爸”，经常都是直呼我的名字，直呼爸爸的名字。
生前接受治疗的小诺恩。
澎湃新闻：平常会有用视频记录的习惯吗?
蒲晓丹：对。一般这些视频都是我拍的，我女儿自己也很爱拍，非常爱自拍。以前我是不看短视频的，我的短视频软件都是我女儿下载的。像玩短视频、自拍这些东西我真的还不如我女儿，她真的比我还厉害。
女儿病逝后仍不离病友群，希望更多人关注这种罕见病
澎湃新闻：你是觉得器官捐献算是女儿生命的延续。
蒲晓丹：对。另外一点，在经过这一年多的时间后，在女儿快要离开我的时候，我感受了那种透彻心扉的痛。所以我也希望女儿能多救几个人、几条命。
主要的一点是，把我女儿的瘤体用于科研。因为可能找到一个新的突破后，有治愈的方法或者是药物，能让更少的家庭来承受这种痛苦。真的是太痛苦了。
我们群的病友，几百人都在经历着这种痛苦。有的父母忧郁成疾，有的甚至还有跳楼。我更多的是想科研能早日突破。因为弥漫性桥脑神经胶质瘤是个罕见病，目前是世界上死亡率最高的一种病之一。我想呼吁更多的人去关注，让国家也重视起来。
澎湃新闻：你刚提到的病友群是什么时候加入的?你会特别关注群里面的什么?
蒲晓丹：是我女儿确诊后加入的，一个病友拉我进去的。我们在里面关注治疗前沿和药物，护理孩子等有用的东西。
群里是一群同病相怜的父母，偶尔会抱团取暖。我们感同身受，不是亲人，真的是胜似亲人。比如说我女儿病情没有恶化的时候，我们几个病友曾一起带着小孩去游乐园、去旅游。
这些患病孩子会半瘫，斜视，嘴歪或者有其他一些缺陷，并且都是光头，出去跟正常的小孩子玩容易被排斥。所以女儿只能跟这一群生病的小孩一起玩，这样他们也能找到童年的快乐。
所以我现在还没离开这个群，一直做志愿者，我希望可以帮助到更多的人。三博医院的院长和医生评论我，说我现在也是半个专家了，因为我不断地去学习、看文献，收集数据，深入了解了很多。
澎湃新闻：接下来还有什么打算吗?
蒲晓丹：后面我们的状态还是要稍微调整一下。目前还没办法进入到工作状态，从女儿2月28号走到现在，我都没有好好睡过觉，说实话挺难受。
然后就是还要回归去上班赚钱，女儿治病一年多，我们家里也是很多负债。除此之外，就是坚持做一点志愿者的事情。
我也想利用我有限的知识、过来的经验，去帮助更多的人，也希望这个病早日在医学上有所突破。所以说我也在群里呼吁捐献瘤体去做科研。
才几天时间，已经有很多家长同意捐献了，我觉得这是一件很好的事情。我一定会把这个事情一直坚持下去。
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来源：澎湃新闻
