对话|6岁女孩病逝捐器官 妈妈:她去当天使,同意把眼睛给别人

2021-04-14 21:03:08 作者: 对话|6岁女
对话|6岁女孩病逝捐器官 妈妈:她去当天使,同意把眼睛给别人

医护人员向小诺恩的遗体鞠躬默哀。本文图片由受访者提供

3月3日下午,福建福州,一位6岁小女孩在病逝后捐献出自己的器官:一肝、两肾、一对眼角膜。这为3个人带去了生的希望,为2个人带来了光明。同时小女孩也捐出了她的瘤体组织,将为医学研究做出贡献。

这位女孩名叫林诺恩。2019年12月底突发头痛的她到医院检查后,确诊为弥漫性桥脑神经胶质瘤(DIPG),该病是罕见的年轻儿童脑瘤,平均生存期不足一年。坚持了一年的治疗后家人依旧没有等到好消息:诺恩病情恶化,全身疼痛、无法行走。

2021年2月28日,诺恩病逝。其父母经过思想斗争后决定捐出女儿器官,让女儿的生命得以延续,希望社会更多关注到DIPG这类罕见病和器官捐献。

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未患病前的小诺恩。

诺恩生前的视频和捐赠器官的消息发布后,引发了广大网友的悲痛与追思。3月4日,澎湃新闻专访到了诺恩的母亲蒲晓丹。她说,诺恩平时是一个温柔的小淑女,聪明而开朗,爱唱爱跳,老师和小朋友都非常喜欢她,一家人也过得很幸福。

诺恩患病后,蒲晓丹放下工作全身心照顾女儿,四处看病就医。在确定病情无法治愈,征得诺恩的同意后,她决定捐献出女儿的器官拯救更多人。

孩子病逝后,蒲晓丹还继续留在病友家属群里,她希望自己调整好状态后,能够继续做一名志愿者:“想利用我有限的知识、过来的经验,去帮助更多的人,也希望这个病早日在医学上有所突破。”

“脑袋里长了一个虫虫”,女孩对自己说:“坚持住!”

澎湃新闻:孩子是什么时候患病的?

蒲晓丹:2019年12月23日,诺恩说头痛。她一开始说的时候,我们觉得可能只是小感冒。但头痛久了有点不正常,第二天去做脑CT后,医生建议我们去市医院三甲医院做核磁共振。24号我们马上赶去做核磁共振,做完就确诊了(弥漫性桥脑神经胶质瘤)。

澎湃新闻:你们跟小诺恩说了这个情况吗?

蒲晓丹:有。因为后期放疗化疗都需要孩子配合,我们就实情告诉她了。我们说是肿瘤,她知道是肿瘤,但她自己老说,这是“脑袋里面长了一个虫虫”。

当时确诊后就马上去做了活检手术。活检要剃光头,剃完光头接着就要开始很痛苦的放化疗。放化疗会有掉头发和一些很大的反应比如呕吐,所以说我们必须要她配合。

但是诺恩是一个很乖的小朋友,比她大的孩子去化疗或者做核磁共振,都要去打镇定剂,但是我们诺恩一次镇定剂都没有用过,她很坚强,都是乖乖地躺在那里配合医生。她不爱吃的东西,只要是说为了她身体好的,她也一直都很配合地吃下去。

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林诺恩和妈妈蒲晓丹。

澎湃新闻:这一年多,你们是怎样陪着女儿走过来的?

蒲晓丹:从我女儿生病后,我几乎一步都没离开过她。她特别黏我,每次我都只能抱着她抚摸她。每次很痛的时候,她自己也会讲:“林诺恩加油,林诺恩坚持住!”

我从去年7月份开始就不工作了,在家里全职照顾她、陪伴她。她这个病对吃的方面要求很高,不能接受糖分,比如她想吃的蛋糕、小果冻、小零食我从来都没有买过,都是自己在家里下载小红书、看教程学,然后做(无糖的)给她吃。

诺恩爸爸也非常爱她。爸爸在上海工作,前面陪伴了几个月,到今年5月份还是要去上班。爷爷奶奶都为了她这个病也去上班挣钱。因为她每个月要化疗要吃药,但这个病很多药没办法报销,不在医保范围。诺恩姐姐在体校,一个月只能回家一次陪伴妹妹。无论是诺恩生病之前还是生病后,全家人一直都很宠爱她。

“宝贝你要去当天使了,我们把眼睛给别人好不好?”

澎湃新闻:是什么让你产生了捐献器官这个想法?

蒲晓丹:当时我女儿确诊之后医生都叫我们放弃,他说治与不治最多只有一年时间,让我们带她好好玩、给她陪伴。

我不甘心,我还是选择继续治疗,带着女儿到处看病,也会自己查一些脑干胶质瘤相关的文章。有一天,突然刷到抖音上有一个青岛的小女孩也是得了这个病,她妈妈把她的器官拿去捐献。我当时就想我女儿要是以后这样子,我也一定会去这样去做。

澎湃新闻:这个想法你们一家人都同意吗?

蒲晓丹:刚开始,包括她爸爸在内的家人都是不同意的。

直到在我女儿快走之前,诺恩爸爸同意了。当时我说,女儿都还没有去过迪士尼,把眼角膜捐给别人,让她在别人身上以另一种方式继续看这个世界。爸爸也认同了这是让女儿以另外一种方式延续生命。

澎湃新闻:小诺恩知道这个决定吗?

蒲晓丹:我们没有说是器官捐献。在她走前的十几天,她刷短视频看到一个小朋友眼睛看不见。

我就跟她说,“宝贝你要去当天使了,我们把眼睛给别人好不好?”她说为什么?我说,“因为你是天使,你不用眼睛你都可以看见。别的小朋友看不见,他看不见妈妈,他也看不见迪士尼呀。”她就想了一下,她说好。

她很聪明、开朗活泼,在幼儿园里院长和老师都很喜欢她。坐校车下雨时,开车叔叔和老师都会把她抱上车。她从小特别有礼貌,很懂事很乖巧。说话温温柔柔的、很淑女。

澎湃新闻:诺恩还有一位姐姐?

蒲晓丹:对,姐姐12岁了。姐姐和妹妹感情非常好。当年是想,姐姐一个人太孤单了,就不管是男是女,再生一个好有个伴。

澎湃新闻:器官捐献这事情有和姐姐沟通吗?

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