记者今天（4月27日）从国家卫生健康委例行新闻发布会了解到，我国已建立罕见病诊疗协作网，目前已有324家医院加入。
罕见病又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病，如白化病、血友病、渐冻症、先天性脊柱侧弯等。目前已经明确的罕见病有7000多种，95%的罕见病没有特效药。
我国已于2018年印发了第一批罕见病目录，明确了121个罕见病病种，并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南。
近年来，我国不断探索建立罕见病用药保障机制，目前已有40多种罕见病用药被纳入医保目录。国家卫生健康委要求，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，做好短缺药品预警和信息报告，让罕见病患者得到及时有效治疗。