有人通过视频电话远程求助医护、有人拿针筒帮忙往肠管里推气……快要放弃的时候,王雨知又拿起针筒尝试最后一次,没想到竟然疏通了。
“我当时又哭又笑,感觉白哭了两个小时。”王雨知说,她从小就是一个爱哭的人,“但哭并不代表我不坚强,哭过之后依然勇敢地去面对。”
王雨知家住在小县城,不算是特别富裕的家庭,母亲一直陪伴在她和弟弟左右,但是父亲常年在外地的建筑公司工作,生性内敛,“他很少主动说一些暖心的话,我有时候会觉得他是不是眼里只有工作。”这次生病后,她第一次感觉到父亲的脆弱,“有次因为生病的事情,跟爸爸闹情绪后,看到他一个人偷偷地躲在角落哭,我又愧疚又心疼,其实爸爸妈妈的这些爱,我都明白。”
王雨知表示,这个病有一个活动期和一个缓解期,进入缓解期后就可以和正常人一样的。她希望以后永远不要进入活动期,可以一直处在缓解期的状态。“在网上分享视频也是想鼓励其他病友,其实这个病也没有想的那么可怕,大家一定要积极地面对美好的未来。”
医生:克罗恩不是常见病
需要在医护系统的指导下治疗
“克罗恩属于炎症性肠病里面的一种亚型疾病,目前来讲病因还不太明确。”南京医科大学附属逸夫医院消化科医生蒋小猛告诉记者,这种疾病以前在我国发病率不算太高,但现在随着国内饮食习惯的西方化,大家经常食用一些生冷食物和速食快餐,患病人群在持续增多,现在的发病高峰是15-25岁。
他说,克罗恩并不是常见病,临床表现为腹痛、腹泻等,“主要是吃下去的食物不能够及时消化,累积在肠道内,导致病人不能吃、不能喝,严重影响到他们的生活质量,严重者会导致其它并发症。”
“我们讲它是一种‘绿色癌症’,为什么会这样称呼,因为它像癌症一样,会反反复复发作,但它又不像癌症一样,死亡率这么高。”蒋医生说,克罗恩还有一个别称是“富贵病”,有的病人不能吃饭,只能食用或者注射营养液,长年累月代价会很高。
看到王雨知的自述后,蒋医生连连称赞女孩的乐观性格:“其实患者的个人情绪对病情有很大影响,确诊克罗恩后,病人及病人家属应该保持乐观向上的态度,按照正规疗程来治病,坚持坚持再坚持,不要因为病情反复发作就放弃,在医生系统地指导下,这个病基本都能维持得很好。”
扬子晚报/紫牛新闻见习记者闫春旭孙庆云
校对盛媛媛