罕见病患者的好消息来了。截至目前，我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
这是个什么概念？拿曾经每针70万元的“天价”救命药诺西那生钠注射液来说，它在2021年国家医保药品目录调整中，经医保谈判后以3万余元被纳入医保，许多脊髓性肌萎缩症患儿的家庭因此重燃生活的希望。
从更长的时间轴来看，2018年以来，我国通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。不仅如此，2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保药品目录。可以说，越来越多的罕见病患者能够吃得起药、看得起病。
许多人不知道的是，在罕见病用药保障方面，浙江很早就开始了探索——
2015年，浙江初步建立了罕见病保障机制，首次明确了财政对保障费予以托底，大大提高了罕见病医疗保障政策的含金量。
自2016年1月1日起，浙江将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症纳入首批罕见病医疗保障范围。
2019年12月30日，浙江省医保局、财政厅、卫健委和民政厅共同发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，浙江也由此成为国内第一个将罕见病保障纳入省级统筹医疗保障制度的省份。
具体是怎么做的呢？浙江建立了罕见病用药保障基金，优先选择将几种罕见病特效药纳入罕见病用药保障范围，在省级医疗保险基金财政专户下设子账户，进行分账管理、独立核算。根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元的标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
参保待遇也非常可观。个人自费负担小于10万元/年，0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。
这种模式，被业内视为地方探索罕见病保障的标杆，总结成一句话就是“政府主导、花小钱、办大事、聚民心”。
2021年8月，国家医保局同财政部发布《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》，推动全国医保待遇统一。文件明确，国家统一制定国家基本医保药品目录，各地原则上不得再出台超出清单授权范围的政策。
这意味着，随着全国医保一盘棋的思路，浙江的自主探索为国家层面的战略性部署打下了基础、提供了经验，罕见病用药保障将通过国家医保谈判来实现，“以量换价”的“国谈”优势将为患者带来更多保障。
