戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《第一批罕见病名录》共列出了121种罕见病，被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。
“我就希望有一天，至少县级以上医院的医生，都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体，是王唯佳的目标。
他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示，近一个月，“庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。
启程前晚，“就唠点儿没用的”
出发前晚，结束了一天的采访，王唯佳回到家里，去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西，最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能，夜间睡觉，如果不佩戴呼吸机，王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。
现在这台机器，是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现，“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据，那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年，应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。
人还没到天津，先收到了来自这座城市的礼物，王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。
呼吸机当晚还得用，明早才能收到专门的包里，交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李，除了换洗的衣物、一些日用品，就是几本书。
王唯佳自称“计算机小白一个”，所以提前买了本C语言入门读物，想为大学专业课做点准备。但是这个假期，他实在太忙了，“就没正儿八经地学习过，而且我也没玩儿成。”
由于身体原因，王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨，你才会想起，跌跌撞撞地走过这一路，站在你眼前的他，也不过是一个将满18岁的少年。
暑假的最后一截尾巴尖儿上，少年终于可以放松一下，打会儿游戏了。王政尧也在，他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏，王政尧承认，“这我得服他，毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”
妈妈给王唯佳规定的游戏时长不超过两个小时，王政尧陪他一起关了机。那天晚上，他又是和王唯佳一起住的，临睡之前，他接替王唯佳妈妈的工作，控制着手劲儿，小心翼翼地给他揉了揉坐得酸痛的腰，“也不属于正经八百地按摩吧，就是象征性地摁一摁。”
王政尧说话带着东北孩子特有的喜感，好像不愿把自己对哥们儿的关心表现得太明显。王唯佳也是如此，问他那天晚上俩人都聊了点什么，他想了半天，答了一句，“就是唠点儿没用的。”
也许是累了，也许是朋友的按摩起了作用，那一晚，戴上呼吸机，王唯佳睡得特别安稳。
报到当天，“祝老师教师节快乐”
作为南开大学计算机系两百名大一新生的辅导员，9月10日早上，高雨桐6点多钟就爬起来了。她急着要去“出摊儿”，迎接首批入校的孩子们。拿起手机，微信、QQ都在闪烁，有太多事情等着她去处理。
其中一则未读信息来自王唯佳。她点开，是简短的一句“祝高老师教师节快乐”。高雨桐心中一暖——如果不是这条微信，她已经忙到快要忘记，那天是她职业生涯中的第一个教师节。
但有些事她没忘，比如唯佳的车是下午两点到天津站，去接站之前，她要再把他的宿舍检查一遍，确认入学材料没有遗漏，一切安排妥当。
高雨桐一分钟都不想耽搁，还在从山东老家开往天津的火车上，她就打通了王唯佳的电话。拨号音响起，她却忽然紧张起来，“之前都是从新闻里了解这个孩子，也不知道他本人是什么个性。”更重要的是，“唯佳他们是我带的第一届学生，我不确定自己能不能照顾好他。”
直到听筒那头传来王唯佳的声音，高雨桐放下心来，“那天他和爸妈一起在北京看病，但状态特别好，听上去就是一个随和阳光的东北大男孩儿。”师生间的交流没有任何障碍，他们从宿舍安排聊到了大学四年的规划。“他说他没有太多特殊需求，就想过正常的大学生活。”
王唯佳已提前计划好，进了南开，像其他同学一样参加社团活动。“我个人有那么一点小小的文艺气息，打算往文艺方面的社团发展一下。如果这些也不合适，我就准备参加计算机系本专业的社团。”
为了实现王唯佳这些“正常”的愿望，南开校方做了很多事。除了安排特护宿舍，还制定了详细的培养计划和帮扶方案。两位计算机系的学长将接过王政尧、杨玉奇他们的班，成为给唯佳“搭把手”的主力。
服务学校的物业公司为王唯佳的父母就近解决了工作。据南开大学校长曹雪涛介绍，正在与学校探讨合作办学的天津市第一中心医院得知王唯佳的身体情况，也准备伸出援手，为其提供在校期间的基本医疗保障。
无论硬件还是软件，到了9月10日接站这一天，“该准备的都准备好了。”高雨桐语调温柔，语气却很自信。
下午2：07，高雨桐一眼从出站的旅客中认出了穿着一身黑衣的王唯佳。她带着志愿者迎上去，和自己期盼多时的学生并排往停车场走。汽车倒火车坐了大半天，王唯佳觉得挺辛苦。爸爸从后面赶上来，他伸手搭上了爸爸的肩，脚步却没有放慢，把拉着行李的妈妈都落在了后面。“我就想快点儿到学校，进了宿舍就能躺下歇会儿了。”他说得坦白。
校车前，南开的老师们婉拒了所有媒体入校采访的申请，一方面是疫情防控的需要，另一方面，他们也想为唯佳正常的校园生活保驾护航，“进了南开，就让孩子安安静静地学习吧。”记者雷琨、白佳丽、张建新
这间“特护宿舍”已经待命多时。在南开大学津南校区，本来就有为伤病学生准备的无障碍宿舍：设在一层，方便进出，面积更大，可供照护人员同宿。只要对无障碍宿舍做个简单的改造，保证呼吸机等庞贝病患者必需的治疗设备能够正常运转，就可以迎接唯佳和他的父母，在南开校园开启新生活了。“唯佳不愿意搞特殊，这样的安排既能满足他的需求，也不会让他觉得脱离集体。”在宿舍转了一圈，高雨桐心里踏实了，“就等唯佳来了。”
