和家人告别
蔡磊一直是母亲的骄傲。得知他身患绝症，母亲一度抑郁症发作，吃不下饭，睡不着觉，迅速消瘦了下去，甚至有生命危险。
为了让母亲撑下去，他不得不发出善意的谎言，说自己经过一个月的治疗，病情有了好转，不久即将康复。
但他心里清楚，一见面，这个谎言就会被拆穿，因为自己的手连水杯都拿不起来了。
在蔡磊心中，除了母亲，最无法面对的，就是妻子。
当他得知自己身患最残酷的绝症，即使活着也将是清醒的植物人，随时可能死亡，需要24小时一刻不停的护理，第一反应就是离婚！他刚刚结婚一年多，面对年轻美丽的妻子，他不想耽误她一生的幸福，向妻子摊牌，请求离婚。
他说，随着病情恶化，穿不了衣，吃不了饭，说不了话，最后呼吸都需要借助呼吸机或直接气切。他不想让妻子承受这些，他想保持最后的尊严。
他说，“得了这个病，谈恋爱的几乎全部分手；结婚的，家庭多数难以支撑为继”、“这是绝望的深渊，一刻不停无穷无尽的护理照顾，病人和家人看不到任何治疗的希望，每天都在压抑中度过”、“我不想考验人性，对谁都好”。
而妻子，则坚定的拒绝了离婚的请求。她不能同意他，他内心中实际上离不开她。不管是现实，还是精神！
(图为蔡磊在陪伴孩子)
对蔡磊来说，最揪心和痛苦的是，孩子尚小，注定不会记得父亲的模样，他已经不能打字了，给孩子留下不了多少文字的东西。这或许是此生最大的憾事了。
蔡磊说，“我坦然面对死亡，绝症一半是被饿死，一半是被吓死，我没有”、“但我很失败，孩子没有得到我的培养和教导，看不到孩子长大，此生为憾”！
蔡磊清晰的知道，自己的生离死别就在不久的将来。其他病友也是如此，这样的情况每天都在全国各地，一个又一个家庭上演着。
无能为力、无药可救，这就是现实，这就是绝望。
幸运的是，得知蔡磊患病，京东上下对他都非常关心，公司高层甚至动用自己的关系和人脉，帮助他找药、找资源；另外，他也被“特殊关照”，允许可以不到公司上班。蔡磊说，“当时收到公司给予特别关怀后，我反而更加坚定了——只要有可能，我还是要坚持工作，直到最后时刻。”
同事之间一句问候，多一分的照顾，蔡磊当然都记得。其实他从内心当中，还是希望别人把他当做正常人，当然，距离正常人的生活，他却是越来越远。
用生命一搏
渐冻症／运动神经元病属于重大神经退行性疾病，除了ALS，像帕金森，阿尔兹海默症等也是。但绝大多数药企做药就做后两者，ALS极少有相关的药物。
“药企多数不愿意做这个，都是做常见病(的药)，比如糖尿病1亿人，一人挣100元，就是100亿”“像帕金森，阿尔兹海默症等，病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是ALS没有”。
蔡磊说，“我既然还有时间，应该做点事，如果我不做，更没有人做，因为所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝望困境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”
于是，蔡磊用他的方式，开始了他的抗争。
在2021年国际罕见病日到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，成立“京东大药房罕见病关爱中心”，提高罕见病药品可及性。蔡磊在会上侃侃而谈，自信、缜密，全然不在乎自身的身体状态。
为了说服药企研制相关药物，蔡磊给药企详细算了笔经济账：运动神经元病，中国每年新增患者2到3万人，4年大概有10万人。这个病发病多数是40岁到60岁的人，都是家庭和社会的中坚力量，为了治病，投入会非常大。
不仅如此，更大的范围来看，罕见病一半以上是青少年，青少年是家庭的希望，国家的希望，这些青少年该不该救？他们从小就是绝望的，如果能得到很好的医治，一个人一辈子，一年创造十万的价值，一辈子五百万，两千万人就能创造一百万亿的价值，如果得到很好的救治，他们为社会带来的贡献是巨大的。关注罕见病，绝对不仅仅是“一个都不能少”的概念，他们是一个非常庞大的群体，绝望无助，缺乏救治。
“在我死亡前要做一件事，百万生命计划。我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一”。谈起他用生命一搏的事业，蔡磊言语中少了激愤，多了悲壮。
(图为蔡磊到合作的生物科技实验室参观)
“患病之后，公司领导和各个部门给了我很多关照和支持，让我创造奇迹、治病救人的信念更加坚定。我现在一直去努力推动能治病的方法，能救命的药物，我一直在推，任何一个药物也救不了100%的病人，但我尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值，这也是我一直的价值观。”
蔡磊开始了与生命的赛跑。他积极参与医疗健康相关工作；再次创业，成立爱斯康患者医疗大数据科研平台；成立医疗投资基金，携手科学家、医学家、药企，探索国际国内最前沿科技，重新审视民间各种方法，立志攻克渐冻症。他与北医三院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等等机构建立合作，一同研发攻关。
他似乎又找到了之前对待工作“拼命三郎”的快感。搭建团队，建立联系，建立信任，整合资源，一起战斗。
天妒英才！随着蔡磊的讲述，我暗自攥紧了拳头。
他的时间太紧张了，他要与时间赛跑。“到今天为止，已经有一些进展，我非常有信心，把这事干成。”
后记
他有无数的话要对我说，他对我满怀希望，他让我告诉所有的渐冻症患者，一定要坚定信念，决不放弃，我和大家一起加油努力，创造奇迹！
他想让所有患者，在他这里看到希望。他要在有限的岁月里，跟死神赛跑，抢夺时间，抢回生命！
