他们生活在普通人的视野之外，他们挣扎着、抗争着、痛苦着、面对着，直到死亡。
他们是罕见病人，“渐冻症”患者。他们或将不久于人世，他们或许见不到明天的太阳。死亡，是终点，也是解脱。
(罕见病患者、渐冻症的京东集团副总裁蔡磊参加京东大药房罕见病关爱中心上线活动并发表致辞)
蔡磊，京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者、2018中国“互联网+财税”领军人物、2018中国十大资本运营CFO年度人物、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、2020中国新经济领军人物……
他有很多社会头衔、成功人士，他同时也是家庭中的丈夫、父亲和儿子。而现在，他是一位渐冻症患者。
感受残酷
当日暖阳高照，蔡磊风尘仆仆地赶来，尚未落座，就直接切入主题：残酷！远超常人想象的残酷！
他打开手机给我看，病友的微信群内，几乎每天都有人死亡，谁也不知道下一个是谁，也许就是自己。即便不是自己，终归也将会是自己。
尽管渐冻症是罕见病中知名度相对较高的一个，但人们对它的认知仍然浅显。
渐冻症又称ALS(肌萎缩侧索硬化)／MND(运动神经元病)，位列世界五大绝症的首位，介绍一般只简单地说“逐渐肌肉萎缩”。六个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦，甚至是对人性的考验。
(图为蔡磊在2020年住院期间的照片)
你想象中有多残酷，它会比你想象中的残酷N倍。蔡磊表示，在一年前入院的同期病友中，除了他，全部瘫痪，几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友，已经有1/3死亡。更为残酷的是，患病之后，中国患者的存活时间平均约只有两年，即便是用最好的药物、细心的护理、有效的治疗方案，平均存活时间最长也不过是3年-5年。
数据显示，虽然全球有3.5亿的罕见病患者，中国也有2000万之众，但相关的治疗药物极度缺乏，其中约95%的罕见病患者无药可吃、无药可治。对于渐冻症，更是如此。世界唯一的口服药物“力如太”，也只能延长生命三个月左右。
破灭、无奈、绝望、悲愤！但不能听天由命。
“作为绝症患者、还有拼搏的最后宝贵时间，如果连我也不做这些事，就更不可能指望别人去做，这些罕见病病人一代一代死亡，就会变得(对罕见病相关研究)毫无意义！”蔡磊斩钉截铁地说。
他要用自己多年来积累的经营管理能力和社会资源，说服和推动药企更多的研发、生产治疗罕见病，特别是渐冻症的药物；他找到中国最顶级的运动神经元病专家樊东升等一起发力罕见病科研数据平台；他筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做研发；他还搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验。
他不认为自己是堂吉诃德式的飞蛾扑火，他认为这是自己的责任和使命，他说；“如果我不去推动这件事，那就更没有人能做这件事。”
尽管蔡磊的病情日益严重，生活自理越来越艰难，不知道能坚持到什么时候、但现在，他仍然想通过最后的时间，创造生命的奇迹。他要与生命赛跑，与病症对抗，他要帮助渐冻症病友，在绝望中寻找希望。
亲历死亡
一年前，回忆起病情确诊的时候，蔡磊清晰地记得每一个和医生对话的细节：大脑嗡的一声，差点站不起来了！
“五雷轰顶，我觉着我要窒息了。痛苦、绝望，为什么是我？”
“之前完全不了解，我找过好多医院和专家，最后找到樊东升医生，很不幸，都排除了，只有这一种的可能性。”蔡磊的双臂无奈地砸向桌子，即便如此，右臂还算有力，左臂连同左手，已经基本不听使唤。
他不甘心，“上天对我太不公平，让我得绝症。”他连续一周时间吃不下饭，长达半年的时间睡不着，“即便勉强睡着，一晚也要醒四、五次”。
蔡磊说，“在绝症的阴影下，所有的安慰都失去了作用”，“只有在工作和与人交流时，才能暂时片刻忘了身体的病痛，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就来了。”
“经过很长一段时间，我只能面对现实，接纳这个噩耗，接受死亡。”蔡磊说！
他也不是孤独的，至少在北医三院住院的那段日子，蔡磊认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个的离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了”。
一位朋友安慰蔡磊，说没事，我看你的状态挺好的，五到八年你没事，等那时候，药就出来了。他苦笑着回应：“谢谢，我也这么认为”。但他心里非常清楚，以现在药物研发的效率和进度，五到八年，自己包括现在活着的病友们90%全部死亡，即使等到也没有意义，因为病情不可逆，全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态，极少人能够支撑下去。
他对自己的状态，有清晰的认知：一年前住院确诊时，自己身体还是基本正常；几个月前，他的右臂和右手都还没有问题，而现在，已经不能穿衣服了。他开玩笑似的对同事说，等我右手右臂也不行了，就没法来上班了，“我上不了卫生间啊！”
看似轻松的背后，他明显的感觉到右臂出现了一年多前左臂的症状。从2020年年底开始，右手也快不行了，肌肉已经平了。左手指早已抬不起来，力量为零，按照左手左臂的发展经验，很快右手就要不行了。
蔡磊还在做着各种尝试。他去做腰穿手术，三天一次。让他记忆犹新的是，最后一次碰到神经了，整个屁股、腿、脚，持续麻痛。那一刻，他想到死。“如果让我每天忍受三小时和死亡之间做出选择，我选择后者。”他这样对我态度决绝地说。
一位病友对他说，自己想死，但农药放到自己面前，自己都喝不了；咬舌自尽也咬不了；希望安乐死，但是中国法律不允许。
能痛快的死去，对渐冻症患者，是一种解脱，对家人也是一种解脱。然而，他们已经没有了自杀的能力。