大龄自闭症患者的余生探索:只有极少数能力强的孩子能有工作

2021-04-02 09:37:59 作者: 大龄自闭症患

每一条路,都寄托着家长们无尽的期待。但眼前最大的困难是,针对大龄自闭症患者的托养照护问题,目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构需要补贴,阳光工场需要场地……要解决这些难题,仅靠家长自救,可以说是杯水车薪。

大龄自闭症患者无法融入社会,家长又要扛起家庭的责任,在他们从特教学校毕业的那天起,就仿佛消失在了人们的视野中。自闭症患者处在极端自我的精神世界之中,长时间不跟外界沟通,能力就会退化,情绪也会受到影响,久而久之甚至会出现暴力行为。“我之前去过一个家庭,孩子30多岁,用绳子绑在家里。孩子的父母告诉我,长时间无法融入社会,他的情绪很不稳定,家里很多东西都会被他砸碎。”刘硕说。未来和希望

自力更生,带领这些自闭症青年在社会中生存下去,给家长们带来的体验是复杂的。他们得到了比以前更大的成就感和来自孩子们更为积极的反馈,但也更直接地感受到来自现实的重重阻力。

吴桂香决定建设自己的“榉之乡”。“我希望未来的亚杜兰会是一个结合心智障碍患者辅助性就业、康养的机构,我们的孩子能够在一个适合他们的环境里,实现全面发展,有尊严地生活。”

这条路并不好走。虽然现在公众对于自闭症患者的接受度在提高,但那些细微的偏见依旧无处不在。吴桂香想要在亚杜兰学坊里建一个烘焙作坊,通过网店线上售卖,孩子们能以此实现自给自足,甚至还可以上社保。

最初她很乐观,以为只要能保证生产环境干净卫生,孩子们能够熟练安全地操作设备就行。经过两年多的训练,孩子们学会了烘焙、裱花,做出的蛋糕好看又好吃。他们还带着这些蛋糕参加过义卖,收到的钱全部捐到了贫困山区,给那些和他们一样需要帮助的孩子。

那时她真心相信,她的孩子们可以通过这样的方式养活自己。但过了一段时间,她发现,总有一些时刻,她能窥见横亘在外界与自闭症患者之间的,那道若隐若现的门槛。比如在办食品卫生许可证时,有工作人员明晃晃地质疑:“他们有资格做蛋糕吗?”

刘硕也是一样。每周二和周四的下午,是他们的体育课。他会带着孩子们去小区边上的公园做体能训练,多和人群接触利于他们沟通能力的提高。孩子们排着队,规规矩矩地走,在控制不住大叫时,家长们会立刻制止,他们尽可能地把自己隐藏在人们的视线之外。即使这样,还是会遇到被围观的窘境,“人们围着,用手机拍,我们就只能带着他们回去,像逃跑一样。”

看不见的门槛和偏见难倒了他们——因为还没办下来食品卫生许可证,亚杜兰学坊里的十几个成年自闭症患者,只能在彼此过生日时做蛋糕给自己吃。2015年,中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,其中规定,到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。刘硕拿着文件去小区对面新建的党群中心,希望能够分出一块场地给孩子们建辅助性就业的阳光工场。老年人的合唱室慢慢建起,能够决定孩子们余生的工场却迟迟没有回音,“告诉我们等,可是没人知道要等到什么时候。”

从现实的层面来说,家长们对大龄自闭症患者余生的探索就是这样了:只有极少数能力强、运气好的孩子,能够在社会的包容和接纳下,有一份相对稳定的工作。剩下的绝大多数,在各类机构和家中辗转,磕磕绊绊,等待着一道光,能从他们生命的裂缝中照进来。

(文中部分受访对象为化名,原题为《大龄自闭症患者父母:我们走后,孩子怎么办?》)