提到自闭症,许多人或许会联想到经典电影《雨人》《海洋天堂》, 或许还会联想到 “天才”,但其实99%的自闭症患者并不是天才,而面临的是“孤独”。
自闭症并不是罕见病,离人们并不遥远。据《中国自闭症发展状况报告》显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超1000万,其中0~14岁儿童患儿的数量或逾200万。据美国疾病预防控制中心(CDC)发布2018年关于自闭症谱系障碍(ASD)患病率情况,最新统计数据已为1:59。
而自闭症患者家庭一直面临着治疗费用昂贵、过程艰难的困扰,自闭症患儿的生活状况也堪忧。2014年的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,超过一半的自闭症家庭有一人放弃职业专门照看患病的孩子,只有四分之一的家长保留全职工作。国外有研究显示,自闭症家庭每年为孩子的医疗支出,要比普通家庭平均高出 4-6 倍。这还不包括参加特殊教育、康复训练的机构培训课程。
为了给自闭症患者提供更多帮助,为“星儿”家庭提供专业交流平台、专业指导,4月2日世界自闭症关注日,阿里健康医鹿APP邀请到首都儿科研究所小儿神内医生、自闭症权威干预机构“大米小米”的专业老师在医鹿自闭症互助圈群内为家人进行免费答疑,还有专业自闭症干预老师、医生的科普直播。用户只需打开医鹿APP,搜索首页“互助圈互助”,就可进入“星星孩子守护交流群”享受到各种针对自闭症患者及家庭的公益服务。
阿里健康医鹿重疾互助圈负责人马于堃表示,自闭症患儿家庭需要更多的交流与支持,需要专业可靠地干预,医生的科普,希望通过互助圈社群的形式,让自闭症患者家庭在康复之路上可以不孤单、早筛查、早确诊,尽可能缩短治疗过程,减轻经济负担。