新海南客户端、南海网、南国都市报4月15日消息（记者 王洪旭）“从来没有失去，那份厚重盼望和钢铁般的信念， 用代表生命的绿色微笑，静待下一个美丽春天......”近日，参加“世界帕金森病日”的患者罗昆，成了病友和家属心中的“明星病人”。他与帕金森病战斗了 12年，长期的病痛折磨并没有让他消沉，反而使其愈挫愈勇，去年手术后迎来涅槃重生，重返工作岗位，用亲身经历写诗勉励病友。
近日，罗昆在海南省人民医院分享抗“帕”经历，写诗勉励病友。记者王洪旭摄
吃药从一粒到一把 倒地起不来多次求助
时光回到2009年初，罗昆从湖南老家来到海南，成了一家企业设备动力部技术人才。那时，39 岁的他充满美好愿景，希望努力打拼将家人接到海南来。9个月后，他的身体发出预警，左侧手脚有些僵直，不能自如活动。
“刚开始只有一点症状，后来出现左脚拖地，右手不能摆动。”罗昆说，当时自己感觉不出来，是同事觉得他走路不协调，告诉他这个症状，他才意识到身体出了毛病。在海南医学院第一附属医院检查，医生问家里有没有人得过帕金森，他心里咯噔一下，“完了，我的母亲是帕金森病，跑不掉了。”
当时，罗昆不愿相信这个事实，于是去北京的一家大医院检查，最终诊断为帕金森病，随后开始按医生的建议服药。“一开始一粒、两粒，慢慢地越吃越多，到后来一天要吃一把药。”罗昆说，一开始吃一片药管4小时，手脚都不会抖；后来吃一片药只能管半小时甚至 10分钟，药效一过就抖起来。
罗昆说，由于种种原因，他来到海南后家人没有过来，一直一个人独自生活和工作。到2019年病情加重，多次在家倒地起不来，无助之下他买了老年人呼救设备，将三把备用钥匙分别给楼下邻居、小区物业负责人和单位同事，每当他倒地起不来时，他就按下呼救键求助，小区邻居、物业或者同事就赶来帮助他。
2019年以来，这样求助的次数越来越多，他甚至在地板上铺上地毯，对同事和邻居充满了感激和愧疚。
罗昆在锻炼身体。受访者提供。
学会与病为友 手术迎来重生
到2020年3月，罗昆的病情加重，生活不能自理，只能找保姆照顾生活起居。他的工作也不能正常进行了，然而吃的药费已在增多，因为都是进口药，一个月的药费就要 4000多元。
2020年9月，罗昆在海南省人民医院成功实施了脑深部电刺激术（DBS），通过手术植入“脑起搏器”, 即通过植入大脑中的电极，发放电脉冲至控制运动的相关神经核团，调控异常的神经电活动, 从而减轻和控制帕金森症状。
“手术后，他手脚颤抖的情况缓解，术后一个月，就不需要保姆照顾了。”罗昆说，手术后恢复良好，后来就重返工作岗位。
在抗击病魔中，罗昆的经验是：接受疾病，与病为友。罗昆说，平时一面积极配合医生的系统治疗，一面通过网络K歌、看看与疾病相关的资料、读读美文、写短文、 写诗歌等方式自我调节，积极面对生活。
近日，罗昆在海南医学院第二附属医院与帕金森病友分享抗“帕”经历，他看过一个网络视频说：“帕金森病人应该学会与病为友！”对此，他深有体会，十几年的“与帕同行”， 一天天变得坚强。
勇敢的“明星病人”写诗勉励病友
刚刚过去的“世界帕金森病日”，罗昆勇敢地站出来，在2家医院举办的义诊活动中，与帕金森病友们分享自己的抗“帕”经历，互相勉励，共同抗击病魔。
医生和患者都称他为“明星病人”。每次分享结束，他都会以一首诗来结尾，给病友们带来希望。
“有这样一群人，他们生活在我们的周围，有的全身僵硬 ，有的四肢抖颤，有的站立不住......有了她们的无私奉献 ，人类彻底战胜帕魔的日子，一定不再遥远。”他的这首诗在网络平台发布，也收到帕金森病友好评，“写出‘帕友’的真情实感，美诗 。”
在海南医学院第二附属医院的“世界帕金森病日”义诊活动中，罗昆第一个分享，让在场的病友和患者家属触动不已。在他手术前，海南医学院第二附属医院神经内科主任、主任医师游咏为其进行了综合评估和药物冲击试验，得出结果：做手术的受益会更大，于是建议他手术。经了解，帕金森病的手术治疗需要达到一定指征才能做，否则效果不明显。
“帕金森病通过综合管理，提高生活质量，他是管理的比较好的，愿意勇敢站出来分享的人。”游咏主任表示，能够站出来讲就是一种胜利，因为很多人对帕金森病不了解，总觉得没有希望，而罗昆站出来就给了病友和家属很大的信心。
根据国内权威机构统计，我国65岁以上老年人帕金森病的发病率为1.7%。据此推算，目前国内帕金森病患者已经超过300 万，而海南省的帕金森病患者已超4万。帕金森病是一项不可逆的疾病，早发现早干预可延缓进展，因此早期发现、早期预防十分重要。