海口“明星病人”战病魔12年 愈挫愈勇迎“重生”

2021-04-15 12:15:33 作者: 海口“明星病

新海南客户端、南海网、南国都市报4月15日消息(记者 王洪旭)“从来没有失去,那份厚重盼望和钢铁般的信念, 用代表生命的绿色微笑,静待下一个美丽春天......”近日,参加“世界帕金森病日”的患者罗昆,成了病友和家属心中的“明星病人”。他与帕金森病战斗了 12年,长期的病痛折磨并没有让他消沉,反而使其愈挫愈勇,去年手术后迎来涅槃重生,重返工作岗位,用亲身经历写诗勉励病友。

近日,罗昆在海南省人民医院分享抗“帕”经历,写诗勉励病友。记者王洪旭摄

吃药从一粒到一把 倒地起不来多次求助

时光回到2009年初,罗昆从湖南老家来到海南,成了一家企业设备动力部技术人才。那时,39 岁的他充满美好愿景,希望努力打拼将家人接到海南来。9个月后,他的身体发出预警,左侧手脚有些僵直,不能自如活动。

“刚开始只有一点症状,后来出现左脚拖地,右手不能摆动。”罗昆说,当时自己感觉不出来,是同事觉得他走路不协调,告诉他这个症状,他才意识到身体出了毛病。在海南医学院第一附属医院检查,医生问家里有没有人得过帕金森,他心里咯噔一下,“完了,我的母亲是帕金森病,跑不掉了。”

当时,罗昆不愿相信这个事实,于是去北京的一家大医院检查,最终诊断为帕金森病,随后开始按医生的建议服药。“一开始一粒、两粒,慢慢地越吃越多,到后来一天要吃一把药。”罗昆说,一开始吃一片药管4小时,手脚都不会抖;后来吃一片药只能管半小时甚至 10分钟,药效一过就抖起来。

罗昆说,由于种种原因,他来到海南后家人没有过来,一直一个人独自生活和工作。到2019年病情加重,多次在家倒地起不来,无助之下他买了老年人呼救设备,将三把备用钥匙分别给楼下邻居、小区物业负责人和单位同事,每当他倒地起不来时,他就按下呼救键求助,小区邻居、物业或者同事就赶来帮助他。

2019年以来,这样求助的次数越来越多,他甚至在地板上铺上地毯,对同事和邻居充满了感激和愧疚。

罗昆在锻炼身体。受访者提供。

学会与病为友 手术迎来重生

到2020年3月,罗昆的病情加重,生活不能自理,只能找保姆照顾生活起居。他的工作也不能正常进行了,然而吃的药费已在增多,因为都是进口药,一个月的药费就要 4000多元。

2020年9月,罗昆在海南省人民医院成功实施了脑深部电刺激术(DBS),通过手术植入“脑起搏器”, 即通过植入大脑中的电极,发放电脉冲至控制运动的相关神经核团,调控异常的神经电活动, 从而减轻和控制帕金森症状。

“手术后,他手脚颤抖的情况缓解,术后一个月,就不需要保姆照顾了。”罗昆说,手术后恢复良好,后来就重返工作岗位。

在抗击病魔中,罗昆的经验是:接受疾病,与病为友。罗昆说,平时一面积极配合医生的系统治疗,一面通过网络K歌、看看与疾病相关的资料、读读美文、写短文、 写诗歌等方式自我调节,积极面对生活。

近日,罗昆在海南医学院第二附属医院与帕金森病友分享抗“帕”经历,他看过一个网络视频说:“帕金森病人应该学会与病为友!”对此,他深有体会,十几年的“与帕同行”, 一天天变得坚强。

勇敢的“明星病人”写诗勉励病友

刚刚过去的“世界帕金森病日”,罗昆勇敢地站出来,在2家医院举办的义诊活动中,与帕金森病友们分享自己的抗“帕”经历,互相勉励,共同抗击病魔。

医生和患者都称他为“明星病人”。每次分享结束,他都会以一首诗来结尾,给病友们带来希望。

“有这样一群人,他们生活在我们的周围,有的全身僵硬 ,有的四肢抖颤,有的站立不住......有了她们的无私奉献 ,人类彻底战胜帕魔的日子,一定不再遥远。”他的这首诗在网络平台发布,也收到帕金森病友好评,“写出‘帕友’的真情实感,美诗 。”

在海南医学院第二附属医院的“世界帕金森病日”义诊活动中,罗昆第一个分享,让在场的病友和患者家属触动不已。在他手术前,海南医学院第二附属医院神经内科主任、主任医师游咏为其进行了综合评估和药物冲击试验,得出结果:做手术的受益会更大,于是建议他手术。经了解,帕金森病的手术治疗需要达到一定指征才能做,否则效果不明显。

“帕金森病通过综合管理,提高生活质量,他是管理的比较好的,愿意勇敢站出来分享的人。”游咏主任表示,能够站出来讲就是一种胜利,因为很多人对帕金森病不了解,总觉得没有希望,而罗昆站出来就给了病友和家属很大的信心。

根据国内权威机构统计,我国65岁以上老年人帕金森病的发病率为1.7%。据此推算,目前国内帕金森病患者已经超过300 万,而海南省的帕金森病患者已超4万。帕金森病是一项不可逆的疾病,早发现早干预可延缓进展,因此早期发现、早期预防十分重要。