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作者 | 周亦川
编辑 | 袁月
系统性红斑狼疮（以下简称，狼疮）已经不是“不死的癌症”。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授强调，我国狼疮患者5年生存率显著提升，还需进一步规范诊疗，使狼疮患者短期及长期治疗“双达标”，活得更长、活得更好。
曾小峰介绍，我国狼疮患者约120万以上，由于它不可治愈，又常常被人称为“不死的癌症”。上世纪50年代此类患者5年生存率不足50%，随着整体医疗水平的提高，目前5年生存率已达到90%以上，与国际领先水平持平。与良好的生存率相对，我国患者的生活质量不尽如人意，临床缓解和完全缓解率仅为3.2%和2.8%。
数据显示，20%的狼疮患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国患者的主要死亡原因。约40%的狼疮患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，60%—80%的患者可有肾脏受累的临床征象，表现有蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全(即狼疮性肾炎)。
糖皮质激素是狼疮治疗基础用药，可以缓解疾病对器官的损害，中国高达85.7%的患者接受激素治疗，61.7%的患者激素使用剂量>7.5mg/天。激素本身存在股骨头坏死、糖尿病等一系列副作用，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。如何将激素用量控制在最理想的水平，对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：狼疮的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。治疗短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。
为此，在明确区分长短期目标的基础上，“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病，即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制，长期实现延缓器官损伤进展，降低死亡率的治疗目标。
但是，我国各地风湿免疫疾病诊治水平参差不齐。疾病专科医生数量不足，甚至很多三级医院还没有风湿科，患者不知如何就诊，导致漏诊、误诊现象普遍。同时，基层医生对疾病诊疗指南达标概念理解不足，不利于疾病的整体诊治和康复，为疾病的早诊、长期规范达标治疗带来障碍。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授说，全国风湿免疫专科疾病诊疗“同质化”是解决狼疮患者治疗“双达标”的关键。我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”正式启动，中心将以《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导，整合规范化疾病诊疗流程。通过多种形式不断扩面下沉，形成中心网络，提高各层级医生对疾病诊断及治疗规范化的水平，从而使更多的患者实现治疗“双达标”的目标，帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境，延缓器官受损进展，提升生活质量，实现疾病长期缓解。
曾小峰介绍，下一步诊治中心项目计划完善及拓展“十家区域级中心、百家省级中心、千家地市级中心、万家社区级临床研究卫星单位”四级协同创新网络平台，到2023年建成150家规范诊治中心。患者不仅可以在疾病发作期得到诊治，也得到良好的全病程慢性管理。狼疮“不死的癌症”这一称谓已成为过去时，将成为一种可以长期有效控制的慢性疾病。
