澎湃新闻:他爸爸没管他吗?
肖笑欢:他爸爸叫他回来,但是孩子不太听。那天下着下雨,他跑出去后,我同事追了出去,一直不停地哄他,最后给了他几块钱才把他哄回来。他爸爸说,他没有教孩子这样,自己每天做家务,干农活,没有精力管两兄弟。包括孩子的教育,考试情况,学校的作业……他几乎都不了解。我觉得,他确实没有精力管这些,家里家外全靠他一个人,他能管孩子吃饭、接送上学都不错了。
2020年11月2日,范家发在砌家门口的路面。 赵志远 摄
澎湃新闻:你怎么看待范小勤,以及他现在的处境?
李红:当年,他被送去石家庄读书,可以看出,他们家里经济条件差,父母文化程度低,生活在社会的最底层。他们现在基本生活有了保障,但对于未成年人的教育来说,仅仅有钱是不能短时间内提供教育支持、包容接纳的环境这些问题,还需要从家庭、社区,到学校,给予相应的配合和关心。他未来如何,我比较担心。
“残障儿童进普校,需要搭建支持体系”
澎湃新闻:对于这些孩子来说,有没有合适的干预方式?
肖笑欢:城里家长很多有工作,获取相关信息的渠道多,对“心智障碍”的了解更全。他们通过康复机构对孩子进行早期干预,使其语言沟通能力、社会适应能力、社交能力得到提升。这样,孩子进入小学、初中,就能融入到班级里。不过大部分农村孩子没得到这方面的训练,家长有的没有缺乏康复机构的信息,有的根本没有要送孩子做康复的意识,只能对小孩“放任自流”。
澎湃新闻:一般来说,最好的康复时期是什么阶段?
肖笑欢:最好是7岁以前。
澎湃新闻:他们的入学情况怎么样?
肖笑欢:以前,有很多人都认为,残疾人应该上特教学校,有些偏远地方没有特教学校,导致一些残障儿童被挡在义务教育门外。2017年,“残疾人教育条例”颁布,它明确规定,残疾儿童有接受义务教育的权利,禁止任何基于残疾的教育歧视。残疾儿童接受义务教育以在普通学校随班就读为主,重度残疾的进入特教学校,轻中度的进入普通学校。
澎湃新闻:那会不会有跟不上的问题?
肖笑欢:大概八年前,新余市开始推广融合教育,当时很多人不理解。他们觉得,这个城市有特教学校,残障孩子有书读就可以了,为什么一定要把他们送到普校读书呢?人们普遍有这样的疑惑:他们怎么读啊,不会干扰别人吗,学习跟不上怎么办……作为家长,我们从一个学校、一个孩子开始尝试,几年的经历告诉我们,轻中度的残障孩子随班就读,得到的发展比在特教学校好。而且那些接收了残障孩子的普校,在里面就读的普通孩子也逐渐形成了理解、尊重差异的理念,这不就是最好的素质教育吗?当然,残障儿童进入普通学校,需要搭建一个支持体系。
澎湃新闻:“重度残疾”是指一二级残疾吗?
肖笑欢:从理论上来说是这样的,但它又是发展变化的。有的小孩,小时候是重度残疾,经过干预,功能得到很好的发展,长大后可能变成轻度残疾。也有的小孩,早期是轻度残疾,但家长不重视,或经历了恶性刺激,随着年龄变大,功能发展停滞甚至倒退,他可能变成重度残疾。这些我们都看到过鲜活的例子。
澎湃新闻:你上面说的“支持体系”具体包括哪些?
肖笑欢:主要是学校要有资源老师,他在普校老师、学生和残障儿童、家长之间会起到很好的支持作用。比如,普通老师、学生不理解残障学生的一些行为表现,资源老师可以去沟通和协调,帮助大家尽快了解他的行为背后的需求,让残障孩子建立好的师生和同伴关系;残障孩子学习跟不上,资源老师可以给他评估,跟普校老师一起制定适合这个孩子的个别化的学习计划,不拿普通孩子的标准来要求他。专业支持最大的意义是让普校所有人看到残障孩子跟普通孩子的差异,同时又能尊重他们在人格上是平等的。
肖笑欢:进入普校还是特校,这是一个双向选择,首先家长要努力,学校要能包容孩子,而且要有“支持体系”。如果残障孩子本身行为问题很多,学校里又没有可以支持他的专业人员,在一个受排斥的环境里,那他不如去特教学校接受教育。据我了解,特教学校不收学费,收一点伙食费。如果孩子能自己刷牙、洗脸、洗澡,吃饭之类,可以考虑把孩子送去那儿。
澎湃新闻:小勤在河北时,一直有专职保姆照顾,不知道他自理能力怎么样。
肖笑欢:保姆照顾生活,实际上让这个残障孩子的生活自理能力更是得不到提升。如果一直无法自理,又缺乏认知,那他以后怎么办呢?所以,父母一定要有这个意识,要从小培养孩子的自理能力,让他进入合适的学校,接受教育,学习与人沟通交往,而不是让他去赚钱。存一笔钱,对小勤这样的孩子意义不是很大。我们认为每个残障孩子都有功能发展的可能,家长一定要创造条件让孩子在早期得到康复训练的机会,为他今后自理、自立打下坚实的基础。
范小勤的直播视频。
我觉得小勤智力障碍程度属于中重度,而且还有一些行为方面的问题。村里人对家长把孩子送出去有些议论。我当时建议范家发把孩子送去特教学校,他说特教学校都是重度残疾的孩子,会带坏他的孩子。我跟他解释,特教学校更专业,如果老师负责,能培养孩子的自理能力,纠正他不好的行为习惯,包括学一些谋生的技能,孩子成年后的生存会容易很多。他后来表示,假如两个孩子进特教学校,一个星期去接送一次,他愿意去克服这个困难。
澎湃新闻:他进特教学校会更好吗?
肖笑欢:范小勤在家里估计学不会生活自理,因为他爸爸没有方法,也没有精力去教他这些。他有一些不好的习惯,比如说向别人要东西,对方不满足他,他就生气。好的行为习惯、认知的改变,需要专业人士的引导。当然,谁也不能保证,孩子进了特教学校,就会有一个好的发展。这里面有很多因素影响。目前需要范小勤的家长转变观念,断绝外界的干扰——特别是一些因为想靠孩子的长相赚取流量的社会资源,给这个孩子和家庭带来的不良影响。让范家发承担起养育未成年子女、送孩子接受义务教育的责任,这样孩子才会往好的方向发展。