2月22日,范小勤的学籍从河北石家庄转回江西永丰县。
这个酷似马云的13岁小男孩,带着一个书包和一袋衣服——他在石家庄的全部家当,被“保姆”送回了老家严辉村。
在此之前,老板刘长江与他的父亲范家发“解除了合同”——四年前,刘长江曾承诺资助范小勤上大学,如果考不上,则安排他进公司上班。时过境迁,经历意外走红、远离家乡、参加商业活动的范小勤,又回到了“原点”。
年过六旬的范家发仍然用他的一条腿支撑着这个家。转学籍的当天,他到永丰县残联给儿子范小勤和范小勇申请了残疾证,医院鉴定小勤先天性智力缺陷致与人交流能力差,患有“智力残疾二级”,小勇则被鉴定患有“智力残疾三级”。县残联的工作人员介绍称,二级残疾属重度残疾,可以领取每月70元的生活补贴,并且申请就读特殊教育学校。
但范小勤没有去到特教学校。2月28日,他被送入当地的村小随班就读。永丰县教体局教育股股长宋帧告诉澎湃新闻,他们是根据家长的意愿做出的安排。去特教学校,家长接送不便。
统计数据显示,全国约有1200万心智障碍者,相当一部分是未成年人。在关注心智障碍群体的公益组织北京市晓更助残基金会理事长、北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红看来,在农村等发展较落后地区,智力发育迟缓的孩子,容易错过康复治疗的最佳时间,在周围人的忽视或缺少支持的状态下成长,因为农村地区,无论专业支持还是从家庭到社区的支持资源都比较匮乏。
3月6日,晓更基金会“融合中国心智障碍者家长组织网络”项目协调了江西新余自闭症儿童康复中心负责人、同时也是一位自闭症孩子妈妈的肖笑欢去到范家走访,希望给他们提供一些专业的建议和支持。
让肖笑欢印象深刻的是,范家家庭成员的关系和睦,除了青春期的孩子跟父亲之间有一些对抗。这跟她以前接触的许多心智障碍家庭中紧张的关系不大一样。
范家发和妻子及两个儿子的合影。 澎湃资料图
经过肖笑欢的动员,范家发表示愿意克服困难,把两个孩子送到特教学校。
距离严辉村60公里外的永丰县特殊教育学校创办于1992年,澎湃新闻此前采访了解,该校现有学生200多名,他们的学费全免,只需缴纳每月600多元的生活费,如寄宿则一共1300元。
只是对范家发来说,为了照顾孩子搬到县城,另找工作,还是不小的难题,而特教学校的生活费也是一笔新的开支。
一个傍晚,范家发站在马路上,遥望对面的山坡。 赵志远 摄
近日,肖笑欢和晓更基金会理事长李红以及该基金会负责协调此事的传播官陈婧劼接受了澎湃新闻采访,谈到在范家走访的情况,以及像小勤这样的心智障碍儿童的帮扶建议。
“这些资源城市很好找,农村比较困难”
澎湃新闻:对小勤家,你们是有帮扶的计划吗?
陈婧劼:我们需要请肖笑欢老师的团队先进行家访,根据当地的资源条件和家庭接受情况才能确定能否提供支持、如何支持。
澎湃新闻:对于像这样的家庭,你们一般怎么帮扶?
陈婧劼:我们经常会发现,在农村地区的心智障碍者家庭由于教育水平、信息渠道和专业服务缺少等的限制,家长会很难整合信息和资源,再向外界传达他们的真实诉求和解决策略,所以往往只能从扶贫角度提出经济上给予支援的呼吁。但对于范小勤的家庭来说,他们现在主要是解决帮什么、怎么去帮的问题,包括怎么从专业服务和社区支持方面去提供支持,才能让两个孩子未来获得好的教育。
2016年11月17日,范家发送孩子们上学。当时因家中来访的人太多,他们上学总是迟到。 澎湃资料图
澎湃新闻:从技术和服务方面怎么支持?
陈婧劼:比如说,晓更基金会的项目执行机构中有许多“家长互助组织、小组”,它们大都是家长自发成立、以建设服务心智障碍家庭的“家庭资源中心、家长联络站”为目标的公益机构,可以给心智障碍者家庭提供科普资讯、养育经验、社会融合机会等。老家长会告诉新家长,养育一个心智障碍孩子不是一个短期康复干预就能完成的事,必须从“全生命周期”角度做好长期陪伴的准备,家庭需要做什么调整能营造支持的氛围,孩子需要接受什么样的康复和教育……目前我们的项目执行伙伴在全国有将近130个,他们都非常有使命感,愿意为有困难的家庭提供公益支援。我们的项目伙伴会招募大学生或社会爱心人士来当志愿者,教会他们如何给特殊孩子提供陪伴,让孩子们适应与陌生人沟通与互动、结交朋友,也能给家庭照料者提供一定的喘息。不过,这些项目的活动场地、志愿者资源等在城市比较好找,农村推动起来会比较困难。
澎湃新闻:你们现在有覆盖到农村吗?
陈婧劼:目前项目伙伴里有5-6个家长小组是在农村地区的,由于骨干家长的时间精力、资源、距离等限制,他们开展活动有困难,一般会做入户探访,给家庭带去养育技巧和陪伴。
“他的未来如何,我比较担心”
澎湃新闻:小勤家庭氛围怎么样?
肖笑欢:我到他们家后,当时还挺惊讶的,他们家很和谐,家庭成员之间关系和睦,除了青春期的孩子跟父亲之间有一些对抗,其他家庭成员看上去都很平静和安详。这跟我们之前接触的家庭不一样,很多家庭可能并不穷,但家庭关系紧张,父母会逼迫孩子,有一些语言和肢体上的暴力;家庭成员之间会互相埋怨,你去家访都能感受到剑拔弩张的气氛。
澎湃新闻:你有跟范小勤交流吗?
肖笑欢:他能跟人交流,能表达自己的诉求,但之前经历对他有些伤害。我们买了一箱牛奶、一壶油过去,范小勤看到后,就跟我们要饼干、糖果……我说你不可以这样子跟我们要东西,他一听就生气了,飞跑地到山上躲了起来。