近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日，国家医保局信访办工作人员在接受采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格一直居高不下。
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。
据了解，目前，全球能治疗SMA患者的药物只有三种，诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma。2019年4月28日，诺西那生纳注射液在中国上市，另外两种药物均未在中国上市。因此，目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种。
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