填报志愿时，王唯佳清一色地选择了天津的高校。除了高考分数段合适以外，更多也是来自医保报销的考量。目前，美而赞还没有进入国家医保的范围内，只有天津、山东济宁、安徽合肥、陕西省、湖南省等部分地区出台了相关报销政策。其中，天津的政策是这几个地区中最为宽松的。
3.去往大学的路途
今年暑假，同村的乡亲得知他取得了优异的高考成绩，建议唯佳开个补习班，传授一下经验，他欣然接受。爸爸把自家的仓库收拾出来，做了一间临时的教室。课桌椅子是从镇上淘得二手废旧品。
7月27日上午，王唯佳的免费家庭辅导班正式开课，村里有6名刚参加完中考的学弟学妹过来学习。站着讲课对他来说并不轻松，每次只能持续两个小时，但他依然上得很起劲儿。因为这一路走来，他受到了太多别人的帮助，这次，他觉得能用自己的知识帮助其他人，很开心。
媒体的报道，也改变了王唯佳这个夏天的生活轨迹。频繁有媒体采访拍摄，有县政府、残联的工作人员上门慰问。拿到录取通知书的那天，记者们早早就等在他家里。
动身去天津的日子是9月11日。
早上五点，天破晓，一家三口起床开始忙碌。村口卖豆腐的三轮车照常喊着喇叭，四处叫卖，盛进碗里的时候还冒着热气。妈妈赵丽剥了三个煮好的鸡蛋，空档间还敷了一张面膜，今天是个大日子。
送儿子上学前几天，赵丽心里有点犯怵。离家千里去天津，陪读之路是否能顺利，儿子的身体条件是否能完成大学学业，以及最重要的是，能不能用上价格昂贵的特效药。前路未卜，这都考验着这个初中辍学的农村妇女。
知识改变命运，在这个家庭身上，得到了浓烈的体现。教育和医疗，是罕见病患者受影响最集中的体现。当身体被病痛折磨，很多人无法继续学业。而大多数罕见病还面临无药可医、无法确诊的境地，这更加重了家庭的负担，也就让他们更难改变生存状况。
4.让孤儿药进入医保
王立新，是天津的血友病患者，也是中国罕见病组织发展网络的秘书长，他一直在关注着王唯佳的新闻。他和很多病友都很振奋——一个全国重点大学能够敞开胸怀，接纳一个罕见病患者，这对全国其他成千上万的病友来说，是莫大的鼓舞。
从两岁被查出患有血友病，到今年54岁，从无药可治，到今天治疗常态化，王立新亲身经历了整个过程。
血友病，是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏，而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。最初，血友病的治疗没有特效药，只能靠输血来维持。到上世纪90年代末，才有了血源性凝血因子等相关药物。2002年，药品进入医保目录。2008年，血友病被纳入门诊特殊病的目录清单。至此，血友病的治疗发生了革命性的变化。
同时，天津还建立了分级诊疗机制，整个天津共有14家医院可以给血友病人用药治疗，分级诊疗让治疗的压力不会集中在某一家指定医院。根据王立新所在的公益机构“血友病之家”统计，目前天津共有500多名血友病患者，每个月只需要自费2000元左右，就可以维持正常的生活状态。
实际上，如果你是第一次见到他，已经很难把他和罕见病患者联想到一起。血友病在整个罕见病群体中的境遇，已经算是非常好。王立新希望可以把这个经验，分享给其他更多的罕见病群体，少走弯路，为推动医保政策而努力。
今年八月，王立新和庞贝氏罕见病关爱中心联合起笔写了一封呼吁信，关于把庞贝病特效药美而赞纳入国家基本医保目录，并有125名病人联名签署。
其实不仅是庞贝病，王立新和他所在的公益机构，也在收集戈谢病、黏多糖贮积症等其他治疗价格高昂的罕见病信息，包括药品名称、价格、生产厂家，以及患者年医药费用，整理成册。他们希望通过这些来自病友一手的信息，为国家医保局提供参考资料，更全面了解罕见病。
5、未来可期
9月18日，国家医保局公示了今年通过形式审查的申报药品名单，共有18种药物通过，涉及到13种罕见病。庞贝病所需要的美而赞，就在其中。下一阶段会开展专家审评、谈判竞价，最终确认是否会进入国家医保药品目录。但这依然让广大病友，看见了希望。
就在发稿这两天，爸爸王洪波带着王唯佳在北京用药，从下次开始，他就可以不用奔波，直接在天津的医院治疗。
一切都在往好的方向发展。
（看看新闻Knews记者：赖瑗 耿博阳 编辑：小真）
