最近几日，一群患有脊髓性肌萎缩症的患儿又成为媒体关注对象。此谓“又”，是因为最近两年，有越来越多的媒体关注治疗这些患儿所需要的特效药物诺西那生纳价格昂贵的问题。据报道，诺西那生纳一针的价格为70万元人民币，有的患儿一年需要注射不止一针，曾有媒体报道过的一个患例，一年需要注射6针诺西那生纳！
不过，媒体如此关注还有另外的原因，那就是诺西那生纳在国外的售价与普通常用药的价格相比并不高昂，例如此药在澳洲只卖41美元，相当于280多元人民币，“在日本近乎于免费”……一个药品的中外差价如此之大，已非“离谱”二字所能形容。对此，有律师向国家药监局申请公开相关定价信息，其得到的回答是这个药的定价不归国家药监局所管，建议其向国家发改委申请信息公开……
据说，这款进口药之所以如此昂贵，是因为患脊髓性肌萎缩症的患儿比较少，因而此药的“市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发”，因而“价格昂贵”。但是，说一千道一万，此款药物的中外差价之巨，让一切说辞都显得矫情和虚伪。再者，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。
