最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”
近年来
国家陆续出台一系列政策
加速罕见病药物审批
提高罕见病患者用药保障
SMA这一罕见疾病率先受益于
国家罕见病相关政策
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2018年5月，SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。
2018年11月，诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》。
2019年2月，诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。
2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
来源：东方网综合澎湃新闻、北京晚报、上海网络辟谣
