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#医保局回应一针药卖70万#
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据报道
这支特效药
在国外只卖41澳元
可在国内却要价70万元
让急需它救命的家庭濒临绝望
这是支什么药？
国内外差价果真这么大吗？
和东东一起来看——
什么药？
用来治什么病？
近日，有媒体报道，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，引发网友关注。
欧阳春兰说：
“诺西那生钠一针价格竟高达70万元。有网友从澳大利亚了解到，当地该药一针只需41澳元，约合人民币280元。”
为确认价格，她才向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。
该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明等信息。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，分为SMA-I型、II型、III型和IV型，若治疗不当，大多数SMA-I型的患儿在两岁前就会因呼吸衰竭而死亡。
其中Ⅲ型又称成人型，发病年龄从一岁半至成年。通常此类患者长期存活率高，但若不及时治疗，生活质量较正常人会明显下降。
目前这种罕见病
只有两种治疗方案供选择
一种是维持现状，需要注射70万元一针的诺西那生钠；
另一种有效治疗，需要应用价格约1480万元的“Zolgensma”。
不管哪种选择，药费都把很多SMA患儿挡在了门外。目前国内唯一上市的治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
据了解，除了欧阳春兰，还有一名律师也曾向国家药监局申请公开相关定价信息，但国药监回复称，该药品的定价不属于国药监的受理范围，建议向国家发改委申请信息公开，同时也表示药品定价乃是市场行为。
该消息在网络曝光后
很多网友议论纷纷：
“国外41元的药国内卖70万？”
“2500倍的暴利被谁分了赃？”
“谁来解释一下？”
对此
药企、医保局今天（6日）回应了！
这药在国外真的这么便宜？
有前提！
其实
这款药在国外卖41澳元是有“前提”的
据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）官网的公开信息显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元（约合55万元人民币），患者自付费用为41澳元。也就是说，41澳元（约合205元人民币）不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格，而是政府报销后的自费价格。
△澳大利亚药品福利计划官网显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，患者自付单支费用为41澳元
而在中国，刚引进不久的诺西那生钠注射液目前仍属于自费药物。
今天，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健（BioGen）在微信公众号“渤健生物”上发表声明：
“根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。”
△“渤健生物”微信公众号声明
可见，网传消息是混淆了药品原价和药品报销后的患者自付费用。
医保局：该药已被纳入医保谈判日程
据媒体报道，8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入：
“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。
“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”
为何药企价格不下降
就无法纳入医保呢？
该工作人员进一步解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。
“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以