东方网通讯员孙菲2月22日报导：稀有病是指患病率极低的疾病，它的发病率从万分之一到百万分之一不等。咱们或许听过其间的一些疾病，比方渐冻症、血友病，但更多的是闻所未闻的病种。都说物以稀为贵，可关于稀有病患者来说，他们的这份稀有却意味着旁人难以了解的苦楚和窘境。
2021年2月28日是第十四个世界稀有病日。从2月23日起，上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市稀有病防治基金会，一起走进这个特别集体。让他们被了解、被看见、被善待。虽然他们十分稀有，但咱们的爱，从不稀有。
缜密：
沐浴阳光，成了他们终身的苛求。
即使巴望，却终要寻觅漆黑的保护。
在各种稀有病症里，有一种特别的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为蝴蝶宝物，由于他们的皮肤极端简单受伤，就像蝴蝶翅膀相同软弱，外界任何一点细微的触碰都有可能对他们形成损伤。
现在这种疾病没有治好的方法，患者只能终身处于巨大的苦楚之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布，就要花费五六千元。
17岁的缜密从出世开端就不停地与病魔反抗。她从小就在绘画范畴表现出特别的天分，用画笔表达着对日子的酷爱与巴望。
那些稀有的痛与爱（一）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月23日20:05
重播：2月24日16:30
汤锋磊：
我与痛苦共存二十年，
痛苦提示我怎么英勇。
汤锋磊，32岁，上海金山人，患有法布雷病，主要症状为四肢出现间歇性的剧烈痛苦。
汤锋磊从七岁开端出现病症，但是由于法布雷病的发病率极低，连医学界对它也知之甚少。汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。
为了缓解痛苦，多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一货车之多。
现在，医治法布雷病的药物现已在我国上市，但是它没有列入医保目录。为此，患者不得不面临每年高达百万的巨额费用。为了推进相关药物进入医保，汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会群众尽力呼吁。
那些稀有的痛与爱（二）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月24日20:05
重播：2月25日16:30
彤彤：
“我命由我不由天”，
我要当一个正常的孩子。
本期叙述黏宝宝的故事：
以彤彤（7岁）、北北（12岁）为代表的儿童病患，由于患有稀有的黏多糖贮积症，导致骨骼变形、生长发育严峻受损，乃至危及生命。
稀有的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼，7岁的彤彤身高缺乏1米，她的自愿是当一名舞蹈家。
12岁的北北生长发育显着弱于同龄孩子，为此，他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪同。
现在，部分用于医治黏多糖贮积症的药物现已引进国内，没有列入医保。患者家庭承当的用药花费每年高达二百万。这个集体期待着更多社会重视，为孩子们发明期望。
那些稀有的痛与爱（三）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月25日20:05
重播：2月26日16:30
刘轩飞：
不管人生赋予了你什么，
总有些作业是你能够去做的。
世界上有一种疾病，会让人渐渐损失一切感官，最终安静地脱离这个世界。它便是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。
年轻时，他工作有成、家庭圆满，曾是篮球场上的精灵；现在，他日渐消瘦、步履蹒跚，只能面临疾病的腐蚀。从发病到确诊，经过了整整13年。
确诊后，刘轩飞一向致力于为稀有病集体发声。他坚持每周开设网络直播，与粉丝共享自己的日子，鼓舞稀有病患者活跃面临人生，让更多人重视稀有病患者集体。
肾上腺脑白质营养不良症是一种退行性疾病，身体症状将会逐步加剧。刘轩飞每天都在与病况赛跑。接下来，他方案展开一次稀有病万里行活动，自驾走遍我国各大城市，造访患者和医师，让更多人了解这类人群的日子与医疗现状。
那些稀有的痛与爱（四）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月26日20:05
重播：3月1日16:30
2.28世界稀有病日：
生而稀有，爱不稀有
上海教育电视台和上海市稀有病防治基金会联合举行以关爱稀有病集体为主题的“爱，从不稀有”大型公益活动。