有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病，发病患者倘若没有药物治疗，很难活过两岁。因此，这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手，简称为SMA，即脊髓性肌肉萎缩症。
这是一种常见的染色体隐性遗传病，每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。
目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种，然而注射一针要70万，且每四个月需要注射一次，并要终身使用。为预防新生儿出现SMA疾病，目前，我国的部分地区已经开始对孕妇及备孕者进行SMA携带者筛查。
医保局回应：与药企谈判，将该药的价格降下来目前，诺西那生纳注射液还未纳入我国医保目录。
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