最初照面的陆巍让长女马荣感觉「温暖、耐心」,这是在青海和北京就医从来没有过的体验,「之前的医生们在自己的专业内回答了你的问题,没有任何情感和温度」,但陆巍不一样。他看起来处处为患者着想,会主动提醒可以办理异地医保报销。
在这个平台上,对陆巍的评价,大都是「耐心、有爱心、热情」。
和陆巍的第一次见面谈话让马荣信心倍增,「他说我爸这个病已经很严重,治愈虽然不可能,但可以让他接下来的日子好一些,活三年是没问题的,咱们努努力争取活到五年」。
马荣有悲有喜,她无法面对三年或者五年之后失去父亲这件事,但这已经是见到的所有医生里,给她最好的结论。
父亲在上海接受了近两个月治疗后,陆巍推荐远在青海的马荣使用自己常用的平台,「沟通方便,你也可以看到其他人的评价」。
马荣也写过,她的评价是「主观疗效,满意;医生态度,很满意」。她原本参考了很多评语,也仿照着打了很多字,但最后还是留下了25个字:
「感谢信:坚持治疗,听医生的,希望会出现奇迹,我爸爸能好起来」。
此时,爸爸和姑姑已经接受了两次静脉注射NK细胞治疗液,他们还秉持一个信念,「医生说,坚持打,中断就会影响疗效。」
那时他们并不知道,这个由陆巍推荐的,令马进仓花费大半家资的细胞免疫治疗,其临床应用早在2016年就被国家卫健委叫停。
从充满信心到动摇
时至今日,马进仓的诊疗方案进入肿瘤科医生张煜等专业人士视野的时候,除了明显违规的NK细胞免疫疗法,其他方案也充满争议。
但对于10个月前的马荣一家人来说,他们只能在事后通过回忆,捕捉到当时的不安。更多的时候,他们就像马荣表哥做的比喻一样,「就跟你送孩子来学校,老师就管了;这里也一样,听医生的就行了。」
7月2日,是父亲住院的第一天,马荣和表哥被陆大夫带到一间会议室,「说需要做个基因检测,人已经联系好了」。
陆巍联系好的是一位吴姓男子,他将马荣带到安全出口的楼道里,掏出一台POS机,刷走了马荣18600元。
马荣回忆,陆巍喊护士给父亲抽血,一直没人管,只有一个实习护士帮忙抽了两管血,由陆巍亲手交给吴姓男子。
但根据张煜的说法,通过对血液中存在的循环肿瘤细胞进行NGS基因检测筛选药物的可靠性值得商榷。在NCCN胃癌临床实践指南中,这种「液体活检」更多的在疾病进展而难以取得肿瘤组织样本的患者中使用,且其通常用于筛选是否符合靶向药的使用。在CSCO2020版胃癌诊疗指南中,将其列为第3类证据,这是最低水平的证据。
张康是陆巍的另一位患者家属,他向偶尔治愈提供的聊天截图显示,2020年5月11日上午,陆巍曾发信息告诉他,「基因检测的(人)送管子过来,你去联系他一下」。发来的电话号码与给马荣刷卡的吴某相同,陆称此人为「吴经理」。
张康说,这位吴经理是上海艾汭得基因科技有限公司的工作人员,同样「带着POS机让刷卡,我支付了我爸做基因检测的钱,一共是13600元。」
马进仓做NK细胞治疗的收费发票
图源:受访者供图
马荣对陆巍的信任开始动摇是父亲结束三次NK细胞免疫疗法之后。
在最早的推荐里,陆巍是这样打比喻介绍这项疗法的,「雇佣兵和警察一起打小偷」,并告诉马荣一家,一针原本5万,「但考虑到我们来自农村,经济条件也不好,他去跟老板讲价,便宜点。」
马荣的表哥跟经理联系之后,给出的方案是,「两人拼单,打五针送一针」。
妻子马占花曾陪着马进仓去打过NK针,她曾跟女儿私下讲过对这个地方的怀疑,「看着不是很专业,像美容院,还看到了化妆品。」
在当时,张煜自觉没有更多的精力投入这一场看不到希望的诉讼,他逐渐淡出。那个有着29人的微信群组再也没有出现任何讨论。
最后的马进仓
马进仓的消瘦是极快的,去年10月末,他曾返回西宁一次,那时的他坐在朋友中间,脸已经凹了下去。
等再次回到西宁的时候,他只能坐着轮椅了。11月初离开上海,他和女儿曾经去杭州西湖游玩,围湖的石子路无法让轮椅同行,在女儿的搀扶下,他走到了一处凉亭,躺了十几分钟,就被以「影响市容」叫了起来。
在去上海治疗的时候,弟弟劝他卖掉心爱的丰田锐志,「这车太费油,等回来再买一辆」。
但返回西宁的他再也没有一辆车,也没有力气开车。进入12月,他已经无法在客厅走动,肝腹水使他整个人消瘦,却颤颤巍巍的挺着肚子。
他总喊痛,家人一碰他的皮肤也痛,只能拿被单兜起他,让他坐起来缓一缓。
12月11日,因为肝腹水,马进仓最后一次入院。在病房里,他跟女儿第一次谈起外债,马荣拿出计算器,一笔一笔地敲,总共欠了十几万的外债,父亲的积蓄所剩无几。
马进仓很少和女儿谈起外债,因为知道但凡提起,她会去想办法。家人很少知道,为了筹集父亲的治疗费,马荣连同四年前结婚的首饰全都卖了,每月2500元的工资到手就打给父亲。
2020年12月24日,马进仓弥留前的五个小时,他没怎么吃饭,但还坚持喝药。
他说想起来坐坐,靠着姐姐坐一会儿,家人把他扶抱起来,马进仓最后一挣,仰倒在妻子怀里。
66天后,姐姐马秀兰因病去世。
截止到去年9月18日,马进仓和姐姐马秀兰各自打了三次,总共花费15万元。不过,陆巍对经他推荐的说法一直矢口否认。
公开资料显示,陆巍是马进仓接受细胞免疫治疗的生物企业关联公司的原始股东。
马荣在为父亲治癌花光所有积蓄后回到青海继续打工,为每天关注父亲病情,她更多通过微信和陆巍联系。
去年9月末是这对医患关系的转折点。在此之前,陆巍常常发来大段的文字介绍马进仓的病情,但自从9月下旬,更多是马荣主动追问陆巍,而收到的回复寥寥数字。
据偶尔治愈了解,陆巍在10月初已被医院派往支援海南,马进仓被他转托给同科室的另一位大夫,但在10月的前几次诊疗单上,签的还是陆巍的名字。但在陆巍不在上海的日子,马进仓几乎是「无人问津」。